L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

La loi n°2010-209 du 2 mars 2010 (1) prévoit le versement d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie sous réserve de remplir les conditions fixées par la loi. Cette allocation est prévue pour les personnes qui accompagnent à domicile un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause. A cette fin, elle complète notamment la partie législative du code de la sécurité sociale par un nouveau chapitre (art. L. 168-1 à 168-7). Cette allocation devrait être en principe versée par la sécurité sociale.

Ainsi, pour faciliter l'accompagnement d'une personne en fin de vie, le législateur a crée une allocation destinée à compenser la perte de revenus de la personne cessant ou diminuant temporairement son activité pour accompagner un proche en fin de vie.

La souffrance de la personne en fin de vie et de son entourage se doit d’être une prise en charge dans sa globalité en tenant compte de la dimension physique, psychologique, sociale et spirituelle. L’ensemble des intervenants : soignant, bénévole, ministre du culte, assistance sociale etc. va principalement aider à la résolution de problème à dominante organisationnel, telle la gestion du retour à domicile.

La famille assume souvent seule une présence auprès du mourant. Des soucis matériels peuvent submerger les proches déjà déstabilisés et épuisés et rendre la situation insupportable. Le conseil économique et social plaidait en faveur de la mise en place d’un congé d’accompagnement pour aider les familles de patients en fin de vie2.

Le congé de soutien familial

Un salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant le domicile est en soins palliatifs peut rester auprès d’elle en prenant un « congé de soutien familial ». Celui-ci est accordé pour une durée maximale de trois mois et prend fin à l’expiration de ce délai ou dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée. L’employeur ne peut s’y opposer si on lui présente un certificat médical attestant que la personne accompagnée est en soins palliatifs3.

Pendant des années, les personnes bénéficiant de ce congé ne bénéficiaient d’aucune rémunération. Le décret du 18 avril 2007 4, relatif au congé de soutien familial, instaure des prestations sociales pour les personnes dont un proche, un membre de la famille est en soins palliatif.5

La demande de congé doit être accompagnée des documents suivants :

1. Une déclaration sur l’honneur du lien familial du demandeur avec la personne aidée ;
2. Une déclaration sur l’honneur du demandeur précisant qu’il n’a pas eu précédemment recours, au long de sa carrière, à un congé de soutien familial ou, le cas échéant, la durée pendant laquelle le demandeur a, au cours de sa carrière, bénéficié d’un tel congé ;
3. Lorsque la personne aidée est un enfant handicapé à la charge du demandeur, au sens de l’article L. 512-1 du code de la sécurité sociale, ou un adulte handicapé, une copie de la décision prise en application d’une législation de sécurité sociale ou d’aide sociale subordonnée à la justification d’un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 % ;
4. Lorsque la personne aidée souffre d’une perte d’autonomie, une copie de la décision d’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie au titre d’un classement dans les groupes I et II de la grille nationale mentionnée à l’article L. 232-2 du code de l’action sociale et des familles.

Le certificat doit être communiqué à l’employeur par lettre recommandée avec accusé de réception.
Le congé de soutien familial a une durée de trois mois, renouvelable. Au total, il ne peut pas dépasser un an. Il peut être pris par périodes de trois mois, successives ou non.
Le bénéfice du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, renommé « congé de solidarité familiale » est accordé sous réserve de répondre aux conditions fixées par la loi. Cependant, sa mise en place est suspendue jusqu’à publication du décret d’application complétant les points de la loi.

Le régime du congé de solidarité familiale est assoupli sur plusieurs points :

D’une part, ce congé, possible jusqu’à présent au bénéfice d’un ascendant, descendant ou d’une personne partageant le domicile du salarié et souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital, est désormais possible pour un frère, une sœur ou une personne partageant le même domicile, souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause.

D’autre part, ce droit bénéficiera désormais aux salariés ayant été désignés comme personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique (« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin […] »). Plus largement sont aussi visées les personnes amenées à « partager le même domicile que la personne accompagnée », parmi lesquelles figureront bien évidemment son concubin, son partenaire ou tout autre proche.

Enfin, dans des conditions qui seront précisées par décret, et avec l’accord de l’employeur, le congé de solidarité familiale pourra être fractionné, sans pouvoir dépasser la durée maximale de 3 mois (renouvelable une fois) fixée par l’article L. 3142-17 du code du Travail.
La loi du 2 mars 2010 comporte également des dispositions améliorant la protection sociale des bénéficiaires du congé de solidarité familial.

Conditions d’attribution en suspens

Les conditions de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie seront précisées ultérieurement par décret. Sont donc en attente de précisions les points suivants :

• le montant de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ;
• les conditions dans lesquelles les demandeurs d’emploi pourront bénéficier de cette allocation ;
• les documents et attestations requis pour prétendre au bénéfice de cette allocation, ainsi que les procédures de versement ;
• les conditions de modulation du montant et de la durée de versement de l’allocation, lorsque le bénéficiaire aura réduit sa quotité de travail et travaillera à temps partiel.

Son montant et sa durée de versement

Lors des débats au Parlement, le montant de 49 euros par jour pendant 3 semaines, dans les situations où la personne accompagnée se trouve à domicile, a été évoqué. A noter que lorsque le bénéficiaire a réduit sa quotité de travail et travaille à temps partiel, le montant et la durée de l'allocation sont modulés.

Le nombre maximal d'allocations journalières versées est égal à 21. L'allocation est versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l'allocation continue d'être servie les jours d'hospitalisation. L'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée.

Ce nouveau dispositif s’inscrit pleinement dans le cadre du rapport d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 présenté par Monsieur Léonetti en décembre 2008.6.

En effet, la mission Leonetti, à l’issue de son rapport, présentait diverses propositions parmi lesquelles :

• la création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie : cet Observatoire aurait une double mission ; faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs, et mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie.

Cette proposition s’est concrétisée lors de la publication du décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l'Observatoire national de la fin de vie. Article 1 « Il est créé, auprès du ministre chargé de la santé, un observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement, afin d'en améliorer la connaissance.

L'Observatoire national de la fin de vie indique les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie. »
 

• le recours à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes : ce médecin référent pourrait apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante d’une part, et le patient et ses proches.
   
• la mise à l’étude de l’institution d’un congé d’accompagnement à titre expérimental : ce congé d’une durée de quinze jours pourrait être attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie.  Le présent article commente sa mise en application. Il reste à souhaiter la publication des décrets d’application pour l’application de la loi.
   
• la précision des modalités d’application des arrêts de traitement de survie : les modalités de traitement à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n’est pas évaluable pourraient être précisées dans le code de déontologie médicale. Sur ce point l’article R4127-37 a été complété du paragraphe suivant : « Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »7Par cette disposition un élément supplémentaire est apporté à la notion de collégialité définie par la loi du 22 avril 2005. En effet, cet article rappelle, entre autre, l’importance d’informer la famille de la prise en charge du patient pour qu’elle comprenne le sens des soins et des raisons pour lesquelles l’équipe médicale décide de cesser certains traitements.

Notes

1. Loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
2. Avis présenté par M. Donat Decisier, au nom de la section des affaires sociales « l’accompagnement des personnes en fin de vie », lors de l'assemblée plénière du 23 et 24 février 1999
3. Article 12 de la loi du 9 juin 1999
4. Décret n° 2007-573 du 18 avril 2007 relatif au congé de soutien familial
5. « L’affiliation du salarié bénéficiaire du congé de soutien familial est faite à sa demande par l’organisme débiteur des prestations familiales et sous réserve de la présentation d’une attestation de son employeur indiquant les dates de la prise du congé » (art. D. 381-2-2 du code de la sécurité sociale).
6. Rapport d’information fait au nom de la commission d’évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présenté par J. Léonetti le 28 novembre 2008.
7. Décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement

Nathalie LELIEVRE
Juriste droit de la santé
Chargé de conférence et formation continue
Membre du comité de rédaction Infirmiers.com
nathalie.lelievre@infirmiers.com