Schizophrénie : "les équipes soignantes doivent être porteuses d’espoir"

Les 17e journées de la schizophrénie qui se tiennent cette semaine jusqu’au 21 mars dans 12 pays, n’auront pas échappé aux perturbations provoquées par le coronavirus, avec de nombreux événements déprogrammés. Une actualité qui ne devra pourtant pas effacer l’enjeu de cette campagne de communication et son focus sur les avancées de la recherche alors que la schizophrénie concerne 1% de la population et qu’elle souffre encore trop souvent de fausses représentations. On fait le point avec deux soignants, acteurs de la prise en charge, qui militent pour la déstigmatisation de la maladie.

La schizophrénie, trouble mental sévère et chronique, affecte plus de 23 millions de personnes dans le monde, rapporte l’Organisation Mondiale de la Santé et près de 600 000 personnes en France selon les chiffres de la Fondation Fondamentale Cette maladie psychiatrique touche 1% de la population, souligne Sarah Smadja, psychiatre au sein du pôle de psychiatrie générale adulte de l’hôpital Sainte-Anne, aussi bien des hommes que des femmes et apparaît le plus souvent dans la tranche d’âge des 15-25 ans, à la période de fin de maturation du cerveau. La pathologie se caractérise par trois grands types de symptômes pas forcément associés : les symptômes dit "positifs" (en plus) comme les hallucinations, c'est à dire des perceptions sans objet, qui s'intègrent dans le délire, les symptômes dits "négatifs" (en moins) qui concernent des troubles de la motivation, de la concentration ou encore un repli et enfin les symptômes "dissociatifs" qui impliquent une désorganisation de la pensée, de la parole, des émotions et du comportement.

Non pas la schizophrénie mais "des schizophrénies"

Il existe de très nombreuses formes de schizophrénies et l’expression de symptômes est très différente d’un patient à l’autre, relève la psychiatre Sarah Smadja. Certaines personnes n’ont jamais eu de délires ni d’hallucination. Chez d’autres, la maladie se manifeste brutalement, sous la forme d’une crise. Elle peut encore apparaître de façon progressive ou suivre une évolution importante dans le temps, avec des crises au début puis plus du tout. Ses manifestations peuvent aussi être brutales ou spectaculaires, ou au contraire plus insidieuses et prendre par exemple la forme d’un repli sur soi. Il existe donc bien des schizophrénies dont certains signes, plus discrets, sont repérés tardivement, ce qui rend plus complexe la prise en charge.

Il faut combattre ces fausses représentations de la maladie qui entrainent un retard de diagnostic et une moins bonne prise en charge.

Schizophrénie : quelle prise en charge ?

Oui, les antipsychotiques (qui ont une action sur la dopamine, neurotransmetteur impliqué dans la schizophrénie) font partie de la prise en charge mais ils ne sont pas suffisants, précise la psychiatre Sarah Smadja. Le médicament est un outil qui va diminuer les idées délirantes, les hallucinations afin de permettre au patient de se reconstruire, d’accéder à une psychothérapie cognitivo-comportementale, à de la remédiation cognitive, et plus largement à une prise en charge psychosociale. Baptiste Gaudelus, infirmier en psychiatrie depuis 20 ans, en 2e année de formation IPA santé mentale et psychiatrie et actuellement infirmier au centre référent de réhabilitation psychosociale de Lyon à l’hôpital du Vinatier, travaille justement sur cette réhabilitation psychosociale, qui, explique-t-il, suit plusieurs étapes :

D’abord une étape d’évaluation, pluridisciplinaire. La réhabilitation psychosociale s’adresse à des patients qui ne sont pas en crise, il faut donc s’assurer qu’on est au bon moment du parcours de soin. C’est ce que vérifie le médecin. Dans un deuxième temps, il est possible de commencer des soins de réhabilitation sociale. L’étape initiale se construit autour de deux axes : un axe neuropsychologique (qui permet de faire le point sur les ressources et sur les troubles cognitifs que la personne peut présenter) et un axe plus fonctionnel, sur lequel travaillent les infirmières et/ou les ergothérapeutes (il s’agit de repérer quelles sont les ressources et les difficultés que vit le patient dans son quotidien et qui empêchent la réalisation de ses projets). Très concrètement on va essayer de savoir quelle est la demande de la personne. On va aussi balayer l’ensemble des domaines de sa vie quotidienne et dégager ce qui fonctionne bien, ce qui fonctionne mal mais qui est compensé (ex : je n’arrive pas à faire les courses et les repas mais j’habite chez mes parents qui s’en chargent) et ce qui ne fonctionne pas (les relations sociales, le budget, le travail…) Ce que l’on cherche, ce sont les demandes de changement. L’objectif est ensuite de proposer au patient un plan de réhabilitation susceptible d’approcher de ses objectifs. L’importance de l’évaluation initiale est de se faire une idée assez précise de ce qui empêche la personne d’atteindre ses objectifs. Par exemple, si les difficultés sont relationnelles, on s’intéresse à la symptomatologie que l’on croise avec le bilan neuropsychologique. Se faire une idée individuelle des causes permet d’adapter notre réponse et de se concentrer sur les capacités de cognition sociale, en thérapie groupale ou individuelle, par exemple.

Un autre des aspects de la prise en charge touche à la psychoéducation ou éducation thérapeutique (très souvent réalisée en groupe) qui permet au patient de bien connaître ses symptômes, sa maladie… L’une des difficultés de la schizophrénie réside dans le fait que certains malades n’ont pas consciences de leurs troubles, précise Sarah Smadja, d’où l’importance de cet aspect de la prise en charge. C’est vraiment l’idée d’autonomiser la personne face à sa pathologie, afin d’améliorer l’observance, d’affiner la prise en charge médicamenteuse, de faire en sorte que le malade sache repérer les signes d’alerte de rechute, qu’il acquiert aussi des stratégies pour réagir face à certains symptômes (techniques de relaxation face à l’angoisse…), détaille Baptiste Gaudelus. L’éducation thérapeutique est une démarche pluridisciplinaire dans laquelle les infirmiers occupent une grande place. 

Lors de séances individuelles, les professionnels agissent également sur le plan des compétences sociales par un entrainement au niveau comportemental. Affirmation de soi, capacité à répondre, à refuser quelque chose, gestion des émotions, compétences nécessaires à la vie autonome, séduction... Tout peut être abordé, explique l’infirmier. Il s’agit là encore de missions infirmières, qui nécessitent souvent une formation supplémentaire, ou qui s’apprennent par co-animation. Enfin, des thérapies comportementales et cognitives et des programmes de soutien à l’emploi, spécifiques, sont proposés respectivement par des psychologues et des travailleurs sociaux.

La réhabilitation psychosociale part d’outils qui ont fait la preuve de leur efficacité, selon Baptiste Gaudelus, pour qui il n’y a pas de miracle mais des résultats probants concernant la limitation du handicap lié à la schizophrénie et l’amélioration de la réinsertion sociale et professionnelle. Les objectifs poursuivis sont d’ailleurs ambitieux puisqu’ils visent le rétablissement complet des personnes souffrant de schizophrénie.

Il est important d’agir au plus tôt car on sait que la maladie touche davantage les 15-25 ans, c’est-à-dire de jeunes gens pendant une période où l’on construit sa vie, donc plus on attend, plus on rate ses études, plus il est difficile de se réinsérer de façon adaptée…

Diminuer le recours aux hospitalisations et lutter contre la stigmatisation

Le pronostic, on le sait, dépend de la rapidité de la prise en charge des patients schizophrènes or, l’une des difficultés tient justement au diagnostic, difficile à poser pour plusieurs raisons : à cause de la présentation de la maladie plus ou moins spectaculaire (et de fait plus ou moins facile à repérer), mais aussi à cause des fausses représentations que l’on en a (aussi bien la société, que les malades ou leurs familles). J’ai souvent des patients qui me disent : mais enfin docteur je ne suis pas schizophrène, ce n’est pas possible, je ne suis pas un tueur ! raconte la psychiatre Sarah Smadja. L’image dont pâtissent les malades, qui parfois d’ailleurs s’autostigmatisent, en refusant les liens sociaux, en refusant des soins adaptés parce qu’ils se considèrent eux-mêmes en marge de la société, retarde la consultation et le suivi. Pourtant, si la maladie est détectée précocement et qu’elle est prise en charge dans le cadre d’une approche thérapeutique globale (psychoéducation, thérapie cognitivo-comportementale, traitements médicamenteux, psychothérapie), l’impact des symptômes peut être considérablement réduit. Il est important d’agir au plus tôt car on sait que la maladie touche davantage les 15-25 ans, c’est-à-dire de jeunes gens pendant une période où l’on construit sa vie, donc plus on attend, plus on rate ses études, plus il est difficile de se réinsérer de façon adaptée… selon la psychiatre. L’intervention précoce, on le sait, est une voie d’avenir : elle permet de diminuer le handicap fonctionnel à long terme et les hospitalisations - quand c’est possible évidemment, quand les gens ne présentent pas de dangerosité pour eux-mêmes et pour autrui, souligne à son tour Baptiste Gaudelus. Les campagnes d’information et de déstigmatisation contribuent à améliorer les soins et le rétablissement des patients car elles permettent de rapprocher le démarrage de la prise en charge, se félicite Sarah Smadja, en réduisant la peur, en informant. Il faut aussi inclure les familles et les patients dans ces campagnes. C’est très important d’en parler, de parler de la recherche aussi. La déstigmatisation est cruciale pour permettre l’accès aux soins. Les familles, d’ailleurs, sont encore insuffisamment accompagnées. Il existe des groupes d’éducation thérapeutique à destination des familles, des groupes pro-famille qui aident les proches à gérer les crises, à comprendre ce qu’est la maladie… Une démarche qui aide les patients eux-mêmes.

D’autres axes d’amélioration sont envisagés par les deux professionnels. On peut encore diminuer le recours aux hospitalisations (et notamment des hospitalisations sous contrainte) dont les patients rapportent encore un vécu traumatique. Quelques unités d’hospitalisation à domicile ont déjà vu le jour à Lille et à Marseille, qui vont dans le bon sens, explique ainsi l’infirmier.

Concernant le suivi au long cours, toutes les équipes ne sont pas formées au concept de rétablissement dans les maladies psychiatriques. Des soignants pensent qu’on ne peut pas se rétablir de la schizophrénie. Ça change beaucoup la prise en charge, regrette Baptiste Gaudelus, qui entend par rétablissement le fait qu’il soit possible d’être en bonne santé mentale et physique avec une pathologie telle que la schizophrénie et donc de mener la vie qu’on a envie de mener. La prise en charge doit selon lui être fermement arrimée à cette idée. Si les équipes soignantes ne sont pas porteuses d’espoir, c’est compliqué pour le patient de s’en sortir et d’y croire, explique Baptiste Gaudelus, pour qui le développement des formations aux soins de réhabilitation est un axe d’évolution de la profession infirmière et de la prise en charge.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin