Réseau G-SEP Nord : l'infirmière coordinatrice, "un rôle polyvalent"

Sa mission est d'assurer la continuité des soins ville/hôpital en coordonnant la prise en charge des patients avec les différents professionnels impliqués, aussi bien dans le domaine des soins qu'au niveau des volets socio-professionnel et environnemental.

Sandrine Robert intervient dans un secteur géographique étendu qui englobe le littoral Nord avec les villes de Dunkerque, Boulogne, Calais, Berck, et l'intérieur des terres jusqu'à Saint Omer. Elle opère une journée à l'hôpital de Calais, une autre à l'hôpital de Boulogne, puis le reste du temps à domicile. Le Nord-Pas-de-Calais compte environ 6.000 malades atteints de SEP.

"Dans les deux hôpitaux, j'interviens à la demande du neurologue pour venir dresser un bilan avec les patients qui viennent en consultation sur leurs besoins en matière de soins et de traitement, les problèmes socio-professionnels (aménagement du travail, arrêts dictés généralement par le degré de handicap...) et financiers soulevés par leur maladie et leurs attentes en matière d'informations.

Actuellement, il existe 4 traitements de fond qui diffèrent par leurs modalités d'administration, explique Sandrine Robert à APM Santé :
- une injection IM (intra-musculaire) d'interféron une fois par semaine ;
- une injection SC (sous-cutanée) d'interféron à l'aide d'un stylo auto-injecteur, un jour sur deux ;
- une injection SC d'interféron trois fois par semaine ;
- une injection quotidienne SC d'acétate de glatiramère, plus contraignante mais qui permet d'éviter le principal effet indésirable de l'interféron, à savoir le syndrome grippal.

"L'infirmière coordinatrice évalue la possibilité d'une éducation thérapeutique du patient qui souhaite se traiter lui-même, puis assure cette éducation ainsi que le suivi, après prescription du neurologue", indique Sandrine Robert.

"Dans ce cas, développe-t-elle, un rendez-vous à domicile est pris avec le malade pour expliquer au cours d'une séance les modalités des injections sous-cutanées, la fréquence et les effets secondaires (essentiellement syndrome grippal spécifique à l'interféron et réactions cutanées au point d'injection), en s'appuyant sur du matériel de démonstration. Séance qui se solde par une injection du médicament réalisée par le patient lui-même. Ce dernier bénéficie ensuite d'un suivi thérapeutique 15 jours puis un mois suivant l'entrevue initiale, soit par contact téléphonique, soit directement à domicile. En cas de problème, il peut toujours joindre le réseau G-SEP Nord. Si l'auto-injection ne peut être poursuivie, l'infirmière coordinatrice rappelle le neurologue pour faire intervenir une infirmière à domicile".

UNE MALADIE À MULTIPLES FACETTES

La sclérose en plaques, rappelle Sandrine Robert, est une affection de longue durée à multiples facettes, c'est-à-dire qu'il existe plusieurs formes évolutives : forme récurrente-rémittente évoluant par poussées (caractérisée par une récupération totale, partielle ou inconstante) ; forme d'évolution progressive sans poussée (au cours de laquelle le handicap s'installe de façon irrémédiable) qui suit la précédente ; forme primaire progressive marquée par un handicap initial qui va s'accentuer progressivement sans poussée.

L'infirmière coordinatrice établit donc le lien entre les différents intervenants comme c'est le cas avec les médecins rééducateurs et les ergothérapeutes qui se déplacent à domicile pour envisager des aménagements indispensables lorsque les déplacements deviennent trop difficiles pour les malades.

"Elle peut également prendre contact avec les infirmières libérales pour les éduquer au stylo injecteur, afin d'assurer un suivi pendant environ un mois, toujours sur la base d'une prescription médicale. Mais ce cas de figure reste rare car la maladie touche principalement des sujets jeunes âgés en moyenne de 20 à 40 ans, dont la majorité parvient généralement à se gérer seule. L'infirmière coordinatrice peut, en revanche, être amenée à réaliser une éducation à l'auto-sondage urinaire en cas de problèmes de rétention. Celui-ci peut s'effectuer sur le lieu de travail grâce à de nouvelles sondes miniatures faciles à manipuler et à transporter".

Pour les personnes les plus atteintes qui ont besoin de soins de nursing et ne peuvent se traiter par elles-mêmes, ce sont les infirmières libérales qui interviennent à domicile sur prescription médicale pour réaliser, en dehors des soins quotidiens (voire pluriquotidiens dans certains cas, là encore en fonction de la sévérité du handicap) les injections médicamenteuses et les sondages urinaires.

RÉAGIR AUX PROBLÈMES DIVERS ET VARIÉS

Comme dans toute maladie chronique invalidante d'évolution incertaine mais marquée par la progression du handicap, les problèmes qui se posent à l'infirmière coordinatrice au fil du temps sont multiples, d'ordres financiers, médicaux et sociaux.

"Malgré le handicap, les malades ne bénéficient pas forcément d'aides financières suffisantes ou ne présentent pas un taux suffisant d'invalidité pour percevoir des allocations leur permettant d'obtenir des aides à domicile, ce d'autant plus qu'ils doivent combattre un autre aspect dans lequel les plonge souvent leur affection, à savoir la solitude et l'isolement. L'infirmière coordinatrice doit par conséquent faire face à de telles situations en cherchant des solutions auprès des personnes compétentes", précise à APM Santé Sandrine Robert.

Ailleurs, ce sont les intolérances au traitement qu’il faut gérer ou encore les cas de poussées très évolutives. "L'infirmière coordinatrice prend alors contact avec le neurologue qui peut décider de l'hospitalisation du patient dans le but d'effectuer des bolus de corticoïdes sur 3 à 5 jours, dont la première séance est réalisée obligatoirement à l'hôpital sous surveillance. Ce traitement peut ensuite s'organiser à domicile pour les 3 à 4 autres séances suivantes. L'infirmière coordinatrice intervient dans ce cas auprès de sociétés prestataires qui fournissent le matériel et se mettent en relation avec l'infirmière libérale chargée de ce nouveau traitement", informe-t-elle.

En cas de besoin, les infirmières libérales qui prennent en charge à domicile les patients atteints de SEP peuvent toujours appeler l'infirmière coordinatrice du réseau, seul lien fort entre la ville et l'hôpital./ajr