Regard de patient : "La maladie de Crohn m’a rendue plus combative !"

Morgane Madec, 31 ans est atteinte de la maladie de Crohn depuis 2007 mais ce n’est qu’en 2012 que son diagnostic tombe. Après une longue période de colère et de remise en question professionnelle, Morgane, tire aujourd’hui, avec philosophie, des bienfaits de sa maladie. Rencontre au salon de la maladie de Crohn dans lequel elle intervenait en tant que bénévole puis chez elle, à Paris, où elle s’est livrée plus longuement sur la pathologie dont elle souffre.

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Samedi 13 octobre 2018, Morgane Madec arrive enthousiaste à l’idée de partager son expérience de malade en tant que bénévole de l’association François Aupetit. Venue avec sa sœur pour participer au "café-discussion" sur le thème "fratrie et enfant malade : stop aux tensions", Morgane s’est tournée vers le bénévolat après une période de rémission car au départ, c’est surtout d’aide et d’accompagnement dont elle avait besoin : Je suis venue pour sensibiliser les gens, pour leur donner espoir. On peut quand même avoir une vie, on peut travailler.  La preuve en est, Morgane exerce aujourd’hui comme auxiliaire de puériculture. Mais avant cette  "renaissance", elle est passée par une phase difficile notamment dans son rapport avec son entourage proche :  En tant que malade quand on est en ‘poussée’, on est centré sur soi, raconte Morgane lors de son intervention dans le groupe de parole. À ses côtés, Pauline témoigne en tant que sœur de malade : Quand elle était en ‘poussée’, ça devenait tendue entre nous. Elle était plus sensible et moins tolérante. Je me disais qu’il fallait que je prenne sur moi, ce n’est pas sa faute, elle est malade.  Dans la famille Madec, Morgane n’est pas la seule à être atteinte de Crohn: J’ai assimilé la maladie de mon père à ma sœur (…) on a beaucoup plus échangé pour que ça ne se passe pas comme avec notre père (…) c’était dans les années 90, il y avait beaucoup de non-dits. Cependant, grâce à la maladie, Morgane a rencontré son conjoint, atteint de rectocolite hémorragique (RCH). Aujourd’hui, après cinq années de rémission, Morgane a arrêté son traitement et les symptômes sont réapparus mais elle est aujourd’hui mieux armée et plus « combative ».

« Je ne voulais pas être diagnostiquée puisque je connaissais la maladie, mon père l’a aussi »

Maladie de Crohn, quelques repères en chiffres

C'est dans les pays industrialisés que la maladie de Crohn est la plus fréquente. Ainsi, en France, la maladie touche près d'une personne sur 1 000, avec chaque année 8 nouveaux cas pour 100 000 habitants. La fréquence augmente rapidement dans les pays en voie d'industrialisation (Asie, Moyen Orient...). La maladie de Crohn est le plus souvent diagnostiquée chez des sujets jeunes, âgés de 20 à 30 ans. Cependant, 5% des formes se déclarent après 60 ans. Les femmes sont un peu plus nombreuses à être atteintes (13 femmes pour 10 hommes). 10 à 15 % des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) touchent des enfants (maladies de Crohn à 70%). L'âge de début est entre 12 et 14 ans en moyenne. Chez environ 20% des patients, les poussées inflammatoires sont sévères (hospitalisation, arrêt de l'alimentation, perfusion …). Les MICI sont associées à un risque accru de cancer colorectal, notamment lorsque des lésions sont présentes au niveau du côlon.

Sources- Ameli.fr ; Inserm

Pour en savoir plus :

• Lire Carnet de santé foireuse
• Lire le cours sur la maladie de Crohn

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Inès KheireddineJournaliste infirmiers.com ines.kheireddine@infirmiers.com  @Ineskheireddine