Opération de relance rapide du DMP

Ce rapport de 116 pages, intitulé "Pour un dossier patient virtuel et partagé et une stratégie nationale des systèmes d'information de santé" et mis en ligne sur le site de "l'Observatoire des technologies et des systémes d'information de santé" du Dr Jean-Jacques Fraslin, opère un revirement sur la notion de DMP, qui devient l'un des éléments d'un "dossier partagé".

La mission avait été constituée en décembre 2007 pour établir des propositions sur le cadre stratégique, l'amélioration de la gouvernance et l'organisation de la concertation sur le DMP, après la publication d'un rapport d'audit très sévère sur le pilotage du dispositif, lequel est au point mort depuis le printemps 2007.

Le rapport s'organise en huit chapitres, abordant les "enjeux stratégiques des systèmes d'information médicale partagée", les principes d'actions de relance du DMP, les concepts de dossier médical, la "valeur d'usage" et les services offerts par le DMP, le consentement du patient, l'architecture du "système DMP", la relance et le déploiement du dispositif et la gouvernance des systèmes d'information de santé.

Il confirme ainsi les six "principes d'actions" pour mettre en oeuvre le DMP, dévoilés par Michel Gagneux en mars lors du Medec : requalifier le DMP en tant qu'outil d'abord utile aux professionnels de santé, arrêter des choix techniques à partir des usages, imaginer un contenu et une architecture évolutifs, inscrire le projet dans un "calendrier souple, réaliste et lisible", assurer un équilibre en sécurité et facilité d'usage, et une gouvernance "cohérente et efficace".

Il plaide pour une relance rapide du DMP et l'annonce d'une feuille de route lisible, afin de répondre aux "attentes fortes" et aux "doutes" des différents acteurs du monde de la santé sur le projet, dont le processus de déploiement, initialement prévu au 1er janvier puis au 1er juillet 2007, avait été suspendu à l'arrivée de Roselyne Bachelot au ministère de la santé en mai 2007.

Cette opération de relance devrait s'effectuer en combinant l'annonce de la feuille de route par la ministre de la santé au lancement concomitant d'une phase pilote et d'une opération de "concertation-mobilisation" à partir des premières expériences terrain.

LES ETATS GENERAUX DU DMP ?

Elle pourrait s'effectuer en trois temps: l'organisation d'une "journée de relance du DMP" rassemblant les acteurs impliqués, la création d'un "club des promoteurs de projets" ayant pour mission de préparer la phase pilote, d'animer les retours d'expériences et de jouer un rôle d'"ambassadeur" du DMP, et un séminaire de "baptême des projets pilotes" à l'automne ou fin 2008.

La stratégie de déploiement envisagée doit répondre à six objectifs: susciter l'adhésion des professionnels et leur appropriation du dispositif, mettre en place les conditions d'une alimentation significative du "dossier patient partagé" en particulier par les établissements, favoriser son intégration au poste de travail du professionnel, mettre en place une maîtrise d'ouvrage territoriale dans "un cadre national homogène et structurant", le tout dans un "calendrier lisible et réaliste".

La mission recommande d'engager une phase pilote de trois ans minimum afin de dégager un "prototype de dossier patient partagé", à partir des projets déjà engagés au niveau national ou territorial, notamment ceux validés par le GIP-DMP dans le cadre son appel à projets. Les projets seraient évalués et validés lors du "séminaire de baptême" des projets.

Cette phase pourrait se tenir "au moins jusqu'en 2011" si elle était lancée fin 2008, selon la mission, qui estime à 30 millions à 50 millions d'euros le budget de subvention nécessaire.

UN NOUVEAU CONCEPT: LE DOSSIER PATIENT VIRTUEL ET PARTAGE

Dans un chapitre consacré aux différentes notions de dossier médical, la mission prend ses distances avec la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie qui a institué le DMP, en proposant un "nouveau concept" de ce dispositif, qui ne serait plus que l'une des composantes d'un "dossier partagé" utile aux professionnels.

"Le DMP doit d'abord, dans l'intérêt même des patients, être construit à partir d'un dossier partagé mis au service des professionnels de santé. C'est la condition première d'un outil utile aux soins et riche d'informations utilisables par le patient", observent les auteurs du rapport, qui souhaitent passer "d'une fonction mémoire à une dynamique de partage".

Le "système DMP", selon eux, doit être envisagé comme "un système global d'échange et de partage des informations médicales et de santé", figuré par trois cercles concentriques d'importance croissante: le DMP (accessible directement par le patient), le "dossier patient virtuel et partagé" et l'"espace médical partagé".

Le "dossier patient virtuel et partagé" est constitué de "l'ensemble des informations utiles à la coordination des soins concernant un patient" contenues dans un dossier virtuel, dont notamment les données de dossiers partagés existants comme le dossier communicant de cancérologie (DCC) ou le dossier pharmaceutique (DP), et comprend des informations auxquelles le patient n'a pas un accès direct.

"En définitive, le DMP peut se définir comme une présentation particulière, accessible au patient sans intermédiaire médical, du dossier patient partagé institué aux fins d'amélioration de la qualité, de la coordination et de la continuité des soins", estime la mission.

Afin de garantir la confidentialité tout en permettant une facilité d'usage, la mission recommande de modifier la loi, afin de subordonner l'ouverture du dossier au consentement exprès du patient. Ouvrir un DMP deviendrait facultatif et non plus sanctionné d'un moindre remboursement.

La mission ne remet pas en cause le droit au masquage et suggère la création d'un "comité national de surveillance éthique des systèmes d'information" qui se substituerait au comité d'agrément des hébergeurs de données de santé. La procédure d'agrément serait allégée.

REFONDATION DE LA GOUVERNANCE DES SYSTEMES D'INFORMATION DE SANTE

Elle propose de simplifier le régime d'habilitation des professionnels de santé autorisés à consulter le DMP en contrepartie d'une "traçabilité infaillible" des accès et plaide pour une "authentification forte" des intervenants, qui nécessitera de prévoir, pour les hospitaliers, des dispositifs transitoires en raison du retard pris dans l'informatisation des établissements, qui influe sur le déploiement de la carte de professionnel de santé (CPS) (cf dépêche APM VGLDP002).

La mission brosse à grands traits l'architecture technique du dispositif, qui devra être "modulaire", "sécurisée et robuste", permettre un accès "multi-canal" et des fonctionnalités augmentant sa "valeur d'usage", autoriser des processus automatisés issus des logiciels métier, tout en étant "justement dimensionnée".

S'agissant de la gouvernance du projet, la mission se fait à nouveau l'écho des critiques sur l'absence de pilotage central des systèmes d'information de santé, en suggérant sa refondation, assise sur un schéma directeur, un "conseil national" dont le secrétariat serait assuré par la Mission pour l'informatisation du système de santé, et une "agence pour le développement des systèmes d'information de santé partagés (Asip)".

Ce pilotage unifié assurant une "maîtrise d'ouvrage cohérente", devra être décliné par la mise en place d'une "maîtrise d'ouvrage territoriale" associant la ville, l'hôpital et les réseaux, notamment pour assumer la "dynamique d'accompagnement du changement" chez les professionnels et leur appropriation du dispositif.

La mission plaide pour la définition d'un véritable "budget de programme" pour le DMP, en précisant qu'une estimation globale du coût est "prématurée" avant que les arbitrages gouvernementaux ne soient connus.

Elle évoque toutefois un "cadre indicatif" déjà défini par le GIP-DMP, qui tablait sur un investissement de 900 millions d'euros pour 2009-12, 80 millions d'euros ayant déjà été dépensés, dont 190 millions à 250 millions pour l'adaptation des systèmes d'information hospitaliers financés dans le cadre d'Hôpital 2012. Le budget annuel du GIP-DMP est évalué dans ce cadre à 100 millions d'euros par an.

(www.i-med.fr/IMG/pdf/Rapport_Gagneux_11_avril_2008.pdf)