L'éducation thérapeutique, entre approches humaniste et économique de la médecine

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une des réponses à la prise en charge des maladies chroniques. Elle vise à développer chez le patient des compétences médico-psycho-pédagogiques et à instaurer un partenariat efficace avec le soignant. Elle répond aussi à la nécessité de maîtriser les dépenses de santé.

Une pratique nouvelle ?

Même si depuis toujours, la fonction éducative existe de manière informelle dans la relation soignant-soigné, les professionnels de santé mènent, par tradition, peu d'actions d'enseignement à l'extérieur de leur corporation. Ils se forment d'abord entre eux ou forment leurs étudiants. Il a fallu attendre le début du XXe siècle, pour que se formalise l'éducation du patient. C’est chez les infirmières qu’elle est d’abord apparue, au travers d'un enseignement aux patients et à leur famille dans le domaine de la nutrition, de l'hygiène et de la promotion de la santé.

Dans les années 1920, lorsque l’insuline fut isolée et administrée aux diabétiques, une nouvelle époque de la médecine s’est ouverte avec l'apparition de l’auto-administration quotidienne de l’insuline et en conséquence la nécessité de transmettre un certain nombre de savoirs au patient. Pourtant, le traitement a longtemps été décidé pour le patient, ajusté en milieu hospitalier et selon une procédure qui ne variait plus, quels que fussent ses besoins réels.

Il a fallu attendre les années 1970 pour arriver réellement à une certaine autonomie des diabétiques, tant les changements qu’elle impliquait étaient trop déstabilisants pour l’institution médicale¹.

Encore aujourd'hui, en France, les professionnels de santé ne mettent pas assez en avant leur fonction éducative. Ils privilégient toujours une approche curative du patient, celle où ils excellent. D’ailleurs, le vocabulaire actuel de la médecine reflète toujours une situation soignant-actif avec un soigné-passif : on parle de médecin qui « intervient », « prescrit » une « ordonnance » au « patient » « bénéficiant » du soin, « traité », passif et « observant »².

Former le patient à se soigner de façon autonome reste une idée novatrice dans notre pays. Pour certains médecins, elle est même révolutionnaire³. Le soignant a culturellement tendance à conserver l’information médicale ou à peu la partager avec le soigné, pour des raisons d’économie de temps ou pour maintenir son pouvoir.

Cependant, l'évolution de la société modifie progressivement cette situation. En renforçant les droits des patients, la loi du 4 mars 2002 a amené un plus grand partage des décisions médicales. L'accès du grand-public à l'information médicale sur Internet a rendu fragile le maintien du monopole du savoir. Pour beaucoup de soignants, la place d’internet est vécue comme une source de perturbation dans leur relation avec le patient.

Le modèle d'une médecine « centrée sur le patient » (patient-centred care) s'impose désormais. Il entraîne progressivement des modifications profondes de notre système de santé et surtout de nos façons de penser. Certains experts⁴ réclament que les patients ou les citoyens soient largement impliqués dans les grandes décisions de santé publique, comme les grandes stratégies préventives ou thérapeutiques.

On peut estimer que faute de les avoir écouté, les pouvoirs publics en ont subi les conséquences l'hiver dernier. L'échec de la campagne de vaccination contre le virus H1N1 peut être imputé, au delà de son organisation inadaptée, à la mise en œuvre d'une stratégie de communication « dépassée », basée sur la peur, formulée à coups d’injonctions et en définitive inspirée par une vision « paternaliste » de la médecine et des usagers.

Ces mêmes pouvoirs public sont conduits à accélérer la pratique de l’éducation thérapeutique sous la pression de l’augmentation des pathologies chroniques, qui nécessitent une auto-surveillance et un auto-soin et qui impactent l’économie de la santé : les soins liés aux affections de longue durée représentent 64 % des dépenses de l’Assurance Maladie et 90 % de leur progression annuelle⁵. Elle est désormais inscrite dans le code de la santé publique par la loi du 21 juillet 2009 « Hôpital, patients, santé et territoires » (Art. L. 1161-1 à L. 1161-4)⁶.

Aux Etats-Unis, le « Managed Care » est censé optimiser la gestion des soins et contribuer à la maîtrise des dépenses liées aux pathologies chroniques en mettant en réseau les fournisseurs de prestations (médecins), les assureurs et les patients... Il a inspiré le modèle des parcours de soins coordonnés mis en place en France depuis quelques années. C’est dans ce cadre qu’est envisagée la mise en place de l'ETP. Ainsi, le rapport Jacquat⁷ encourage et invite les firmes pharmaceutiques à financer les programmes d’éducation, ce qu’autorise la loi HPST sous certaines conditions.

Ce partenariat est d'ailleurs dénoncé par plusieurs organisations⁸ qui craignent un conflit d'intérêt entre mission de santé publique et enjeux d'ordre financiers.

L'ETP, au cœur de la relation soignant-soigné

Ces trente dernières années, des unités spécialisées⁹ dans certaines maladies chroniques (notamment le diabète) ont exploré de nouvelles pratiques. Composées d'éducateurs thérapeutiques de disciplines différentes (médecin, infirmière, psychologue, diététicienne, etc.), elles sont influencées par la psychanalyse, la psychologie humaniste et comportementale¹⁰.

Elles ont mis en place une éducation où le vécu et le ressenti du malade sont une source de connaissance et d’apprentissage pour lui et pour les soignants. Ces derniers explorent avec le patient ses comportements de santé et ceux liés à sa maladie, ainsi que leurs facteurs d'influence (représentations de la santé et de la maladie, pouvoir sur la santé, sentiment d'efficacité, sens de la maladie et de la santé...).

Cette approche permet d’évaluer pour chaque patient si son « éducation » est possible et d’encourager son observance médicamenteuse et comportementale¹¹.

Sa mise en œuvre a permis de comprendre que la qualité de la relation et l'implication du thérapeute en sont les clés de succès. De plus, au-delà de l'impact bénéfique pour le patient, elle permet de répondre aux vécus d’échec, d’impuissance, de frustration et aux renoncements qui menaient parfois les soignants jusqu’à l’épuisement professionnel¹².

Un processus encadré

Conformément à la définition de l’OMS¹³ et aux recommandations de la Haute Autorité en Santé (HAS)¹⁴, l’éducation thérapeutique du patient permet « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».

Elle s'inscrit dans le parcours de soins et permet de rendre les patients (et leur famille) conscients et informés : de leur maladie, de leurs soins, des procédures hospitalières les concernant et des comportements adéquats liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge.

Avec la Loi HPST, la France a fait le choix de décomposer l’ETP selon trois modalités distinctes :

• Le Programme d’Education Thérapeutique du patient (PETP)¹⁵ (Art. L .1161-2) relève d’une approche médicalisée. Proposé au malade par le médecin prescripteur, il donne lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé avec priorités d’apprentissage consécutif à un diagnostic éducatif. Une évaluation des compétences acquises est également programmée.
• L'action d’accompagnement (Art. L.1161-3) a pour objet d’apporter une assistance et un soutien au malade ou à l'entourage dans la prise en charge de la maladie.
• Le programme d’apprentissage (Art. L.1161-5) a pour objet l’appropriation par le patient des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament ou d'un dispositif médical. Il s'agit de séances d'apprentissage d'auto-soins et d'application de mesures de sécurité et de prévention liées à la maladie. Elles permettent au patient de soulager les symptômes de sa maladie, de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure, d'adapter des doses de médicaments, d'initier un auto-traitement, de réaliser des gestes techniques et des soins et de mettre en oeuvre des modifications de son mode de vie.

Ces programmes sont mis en œuvre, selon un cahier des charges¹⁶ précis, par une équipe pluridisciplinaire qui comprend au moins un médecin¹⁷. Les associations de malades agréées par le Ministère de la Santé peuvent également y être associées.

En France, depuis le décret du 2 août 2010, la demande d'autorisation d'un programme d'ETP du patient s'effectue auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS)¹⁸. De plus, la loi impose aux professionnels de santé, l'acquisition des compétences nécessaires pour dispenser cet ETP, soit une formation d'une durée minimale de quarante heures d'enseignements théoriques et pratiques¹⁹.

Ces programmes doivent concerner une ou plusieurs des trente affections de longue durée exonérant du ticket modérateur²⁰ ainsi que l'asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires²¹ au niveau régional. Actuellement, sont mis en priorité pour bénéficier des fonds alloués et pilotés par les ARS, le diabète (type 1 et 2), l'asthme, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), l'insuffisance cardiaque ou l'hypertension artérielle (HTA).

Les fonds sont alloués à titre expérimental jusqu'en 2012 sous la forme d'un forfait pour les structures qui mettent en place des programmes d'ETP ou sous la forme d'un paiement forfaitaire en médecine de ville.²²
Cette dernière disposition est d'ailleurs contestée par la FNI, qui propose également de confier aux infirmiers libéraux l’éducation thérapeutique des patients intégrée à un programme d’accompagnement personnalisé, eu égard à leur formation qui intègre aujourd’hui l’éducation thérapeutique²³.

Utiliser l'expertise du patient

L’un des principaux fondements du programme ETP est le principe selon lequel le traitement efficace d’une maladie exige de la part du patient certains comportements et certaines habiletés, attitudes et perceptions. Ces habiletés font du patient une sorte d’expert en traitement de sa maladie, d’où les expressions « patient-partenaire²⁴ », «  patient-averti » ou « patient-expert ».

Un programme d'ETP réussi transforme un patient « ordinaire» en un « patient averti », bien éduqué. Le « patient-expert » est de plus un patient dont l’expérience peut être transmise aux autres patients, aux professionnels et aux décideurs. Le patient-expert est alors au même titre que le soignant, un acteur de l’éducation thérapeutique²⁵, en étant lui-même « éducateur » pour ses pairs. D'ailleurs les Diplômes Universitaires (DU) en éducation thérapeutique leur sont ouverts.²⁶ Ainsi, ces patient-experts contribuent à former les patients-débutants, mais aussi les soignants.

Dans leurs processus de formalisation des programmes d’éducation thérapeutique, les autorités de santé²⁷ encouragent les patients à devenir experts. Non seulement parce qu'ils « consomment » moins de soins mais aussi parce qu'ils participent à la recherche médicale. C'est d'abord leur expérience personnelle de la maladie et du traitement qui intéressent les médecins.

Toutefois, la majorité de ces patients experts sont plutôt encore aujourd'hui des accompagnateurs plus que des éducateurs. Ils interviennent dans un cadre associatif, le but de cet accompagnement étant d'aider à l'efficacité de l'ETP à travers des cercles de parole, d'écoute et de témoignages »²⁸.

Notes

1. « Éducation thérapeutique 1ère partie : origines et modèle » Médecine. Volume 4, Numéro 5, 223-6. Mai 2008.
2. Dr Dominique Dupagne « Le médecin, le malade et l’éducation thérapeutique. Plaidoyer pour une évolution indispensable à la relation soignant-soigné ». Avril 2009. Disponible sur le site : http://www.atoute.org/n/article121.html
3. M.G. Albano et J.F. d’Ivernois « Quand les médecins se font pédagogues » http://www.cahiers-pedagogiques.com/spip.php?article982. Décembre 2001
4. Pr Jean Carlet « La médecine centrée sur le patient : pas si simple » EPP infos n° 34 - Avril 2009. Disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-04/epp_infos_n34.pdf
5. Caisse nationale d'assurance maladie « Etude sur les personnes en affection de longue durée : Quelles évolutions en 2007 ? » Disponible sur http://www.gsk.fr/avenirdelasante/rapport/pdf/CNAMTS_ALD.pdf
6. Disponible sur http://legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020879475&categorieLien=id
7. « Education thérapeutique du patient. Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne ». Rapport au premier ministre rédigé par M. Denis Jacquat, député de la Moselle, juillet 2010. Disponible sur http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Education_therapeutique_du_patient.pdf
8. Fédération Nationale des Infirmiers « Erreur sur le remède, remède à l’erreur. Pour une éducation thérapeutique intégrée dans un programme personnalisé d’accompagnement et de suivi des patients souffrant d’affections chroniques ». Communiqué de presse du 21 septembre 2010. Société Française de Santé Publique. Communiqué de presse du 13 juillet 2010
9. La première unité de « traitement et d’enseignement du diabète » fut ouverte en 1975 par Jean-Philippe Assal, diabétologue au sein de l’hôpital universitaire de Genève, unitée reconnue depuis plus de 20 ans comme centre collaborateur OMS
10. Pontalis, Freud, Balint et Carl Rogers,
11. P. Macrez, « Favoriser l'observance thérapeutique » sur www.infirmiers.com. Juillet 2010
12. Guimelchain-Bonnet M. ; Macrez P.« L'épuisement professionnel des soignants. » Revue de l'infirmière, Elsevier. Mai 2006, n°121, p35. - 37
13. « Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease ». OMS-Europe, 1996.
14. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. HAS juin 2007 http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducation-therapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques
15. Les activités organisées dans le cadre d'un programme d'ETP sont variées et personnalisées, depuis la simple prise en charge téléphonique jusqu’au suivi personnalisé multidisciplinaire. Elles sont menées en fonction de l'âge du patient (enfant, adolescent, adulte, personne âgée) et de la pathologie traitée ou de la présence de polypathologies. Exemples de programme d'ETP sur www.ipcem.org
16. Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. Sur www.legifrance.gouv.fr
17. Décret n° 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient. Sur www.legifrance.gouv.fr
18. Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient Sur www.legifrance.gouv.fr
19. Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient Sur www.legifrance.gouv.fr
20. Liste disponible sur le site www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/hcmss/liste_ald.htm
21. C. Saout « Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient ». Rapport remis à Madame Roselyne BACHELOT, septembre 2008.
22. http://www.lescentresdesante.com/IMG/pdf/dossier_ARS_NMR.pdf
23. Fédération Nationale des Infirmiers « Éducation thérapeutique : Contre-propositions au rapport Jacquat ». Septembre 2010. Disponible à http://www.fni.fr/IMG/pdf/PositionPaperFNI-ETP0910.pdf
24. Cette expression est surtout utilisée en cancérologie dans le cadre des essais thérapeutiques
25. Catherine Tourette-turgis http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/
26. L'université Pierre et Marie Curie a intégré plus de 30% de patients-experts dans sa promotion 2009-2010
27. Guide méthodologique  « Cadre de coopération avec les associations de patients et d’usagers ». HAS avril 2008
28. « Devenir patients-experts de l’AFD » sur http://www.diabete-solidaire.fr/

Pascal MACREZ
Formateur-Consultant
Association ALTELIS, Brétigny sur Orge (91)
Rédacteur infirmiers.com
pascal.macrez@orange.fr