Le forfait "maladie rénale chronique" : une bonne initiative mais qui doit être améliorée

Ce 12 mars se déroule la Journée mondiale du rein, une occasion pour rappeler que les maladies rénales chroniques demeurent un enjeu de santé publique majeur. Un récent rapport de la Cour des Comptes pointe des problèmes dans la prise en charge des patients et émet des recommandations notamment pour diversifier les modes de dialyse. L’accent est également mis sur le forfait rénal chronique en France, une bonne idée mais qui mérite d’être améliorée.

Près de 10% de la population mondiale présenterait une pathologie des reins, 850 millions d’individus seraient affectés par une insuffisance rénale chronique, soit une personne sur dix, l’ensemble de ces pathologies provoquerait environ 2,4 millions de décès par an. Une prévalence en constante augmentation en lien avec le vieillissement de la population et les changements de modes de vie. Malgré ces chiffres, selon la fondation du rein, la recherche sur les maladies rénales n’avait jamais fait l’objet d’un soutien de grande ampleur jusqu’à récemment, lorsque Agnès Buzyn a annoncé en 2019 l’attribution d’une subvention de 9 millions d’euros pour les équipes de spécialistes sur la transplantation rénale.

De son côté la Cour des comptes remarque dans un récent rapport peu d’évolution en matière de prise en charge par rapport à leur précédente analyse datant de 2015. Autant des progrès sont intervenus sur l’épidémiologie, autant la dynamique d’ensemble des maladies rénales chroniques reste mal connue. La preuve étant l’écart dans les estimations : entre 3 et 5,7 millions de Français souffriraient de cette maladie , explique Jean-Pierre Viola, le Président de section à la Cour des Comptes, sur la prise en charge de l'insuffisance chronique terminale, lors de son audition à la Commission des Affaires Sociales du Sénat le 4 mars dernier. Apparemment, le nombre de patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale (stade 5) a grimpé de 20% depuis 2013, ce qui équivaut à une hausse de 4 à 5 % par an. L’incidence de l’IRCT en France est parmi l’une des plus élevée d’Europe même si elle affecte plus particulièrement certaines régions notamment les DROM, précise le porte-parole de la Cour des Comptes.

Moins de 4000 patients bénéficient d’une greffe par an, alors qu’ils sont 1500 à s’ajouter sur cette liste chaque année

La dialyse toujours majoritairement effectuée en centre et particulièrement coûteuse pour la CPAM

Le premier point sur lequel s’attarde Jean-Pierre Viola concerne les dépenses des frais de dialyse car si le coût moyen par patients diminue via la réduction des tarifs des séances, l’ensemble des dépenses augmente et devrait atteindre 5 milliards d’euros à l’horizon 2020. L’insuffisance rénale chronique est la pathologie la plus coûteuse. Elle l’est plus que le cancer du poumon ou les AVC. Déjà en 2015, les modes de dialyse les plus onéreux et les plus lourds étaient les plus largement pratiqués. Force de constater que la situation n’a effectivement pas évoluée depuis (voir figure ci-dessous). Déjà lors du précédent rapport, la Cour avait préconisé de rééquilibrer les modes de dialyse mais on constate que l’auto-dialyse a même régressé au profit de celle en centre et en unité de dialyse. Quant à la dialyse à domicile elle demeure extrêmement faible. C’est pourquoi le rapport actuel réclame d’accentuer la baisse des tarifs pour les dialyses en sachant que, notamment dans les établissements privés à but lucratif, le chiffre d’affaire est élevé. On remarque des baisses de tarifs trop limitées pour remettre en cause la rentabilité anormalement élevée de l’activité de dialyse, clarifie Jean-Pierre Viola. La Cour émet aussi des recommandations pour atteindre un premier palier de 15% de patients dialysés à domicile. On peut y arriver c’est déjà le cas dans certaines régions.

Pour les personnes désireuses d’échapper à la dialyse est la seule solution la greffe du rein. Si la transplantation rénale présente un meilleur bénéfice socio-économique garantissant une meilleure espérance de vie et surtout une meilleure qualité de vie, elle représente l’option suivie pour 45% des patients contre 55% qui vont en dialyse.

Ainsi, entre 2013 et 2017, le nombre de transplantations rénales a progressé de 23 %, soit un rythme plus rapide que celui des greffes d’organe prises dans leur ensemble (+19 %). Il a cependant reculé en 2018 (3 567 greffes rénales contre 3 782 en 2017). En 2019, le nombre de transplantations rénales a de nouveau augmenté (3 641 greffes), mais n’a pas retrouvé son niveau de 2017. Plus important encore, la durée médiane d’attente a nettement augmenté, de 15,9 mois en 2013 à 19,7 mois en 2017 (+24 %).

La dialyse est attaquée par la Cour des Comptes mais elle est vitale. Il demeure un problème d’accessibilité à la greffe. Il serait préférable de transplanter les patients le plus rapidement possible. Techniquement toutes les personnes de moins de 85 ans devraient être évaluée mais en réalité seuls 25% des enfants potentiellement admissibles sont déjà inscrits. La marge de progression est énorme, affirme le Pr Christian Combe, président de la fondation du rein.

D’autre part, les dons sur les personnes décédées baissent et on ne peut que s’en féliciter, estime Jean-Pierre Viola mais il faut dans ce cas inciter les dons de son vivant . Le problème concernant les donneurs vivants c’est que l’on constate clairement un déficit de prise en charge post don. On devrait peut-être réfléchir à un moyen de les dédommager. Toutefois, il faut faire attention aux dérives, estime le Pr Combe.

Le forfait "maladie rénale chronique" une grande avancée mais qui reste à consolider

En parallèle, depuis octobre 2019 a été mis en place un forfait maladie rénale chronique applicable pour les patients en stade 4 et 5 (soit de 30% à moins de 15% de la fonction rénale normale). Cette forfaitisation parait pour l’ensemble des professionnels de santé comme une innovation majeure. Avant sa mise en application, seules les consultations de médecins, notamment des néphrologues, pouvaient être facturées à l’Assurance Maladie, alors que l’intervention d’autres professionnels est nécessaire selon toutes les recommandations de bonne pratique, nationales ou internationales.

Prenons l’exemple d’un patient diabétique, obèse, fumeur, hypertendu, ayant une maladie rénale chronique évoluée, soit un patient typique d’une consultation de néphrologie : pour stabiliser sa fonction rénale et éviter la survenue de complications, il faut que ce patient arrête de fumer, fasse de l’exercice physique, perde du poids… Sa tension artérielle comme sa glycémie doivent être surveillées régulièrement et qu’il soit sous traitements médicamenteux. Pour accompagner ce parcours de soin et ces changements de mode de vie la participation de nombreux acteurs est indispensable, explique Christina Combe. Le principe est donc d’intégrer la totalité des prestations qui auparavant n’était pas prise en compte notamment celle des professionnels paramédicaux. Ce forfait a pu être mis en place car nous avons un critère strict : celui d’avoir une fonction rénale inférieure à 30% par rapport à la norme établie.

Néanmoins, cette initiative est largement améliorable. Pour la Cour des Comptes elle devrait déjà s’appliquer pour les patients en stade 3. Il faudrait mieux orienter les patients avant la phase terminale, mieux organiser la phase de pré-suppléance, évalue Jean-Pierre Viola.  En effet, pour le Pr Combe le dispositif n’est pas encore optimal il a été fait à l’arrache en octobre. Normalement, en 2021, il sera modulable selon des objectifs témoignant de la qualité de la prise en charge. Par exemple, l’accès à la greffe rénale préemptive (sans avoir débuté les dialyses), la stabilisation de la maladie, la dialyse en structure légère ou à domicile sont parmi les éléments susceptibles d’être valorisés. Mais pour l’instant, rien n’est marqué dans le marbre car ces indicateurs sont toujours en discussion via des groupes de travail au ministère.

Enfin, le rapport de la Cour des Comptes préconise aussi que la conception de score sur l’attribution des greffons se poursuive afin que cela se fasse de la manière la plus équitable possible. Il requiert également que soit levé les obstacles empêchant la dialyse à domicile notamment en formant davantage les néphrologues sur le sujet et demande à la HAS de se saisir du dossier. La Haute Autorité pourrait ainsi établir des références de prise en charge afin d’orienter un patient vers ce type de dialyse quand les conditions le permettent.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706