Le débat sur la légalisation de l’euthanasie en cours de discussion devant le Sénat

Régulièrement, il est déposé un projet de loi cherchant à faire légaliser le fait de provoquer délibérément le décès d’une personne en fin de vie. Le présent projet plaide en faveur d’un droit à une aide active à mourir. Comme à l’accoutumé, les arguments mis en avant pour motiver le vote de ce projet sont le droit de ne pas mourir dans la souffrance et le respect de la dignité.
Or, ces principes sont posés et expliqués dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie.
 

Le débat est relancé sur l’opportunité de légiférer sur la question. Est invoquée la nécessité de reconnaître au patient le droit d’être aidé à mourir selon les volontés qu’il aurait exprimées dans un acte et au moment qu’il le souhaite.¹ Les discussions oublient très souvent la loi du 22 avril 2005² relative au droits des patients en fin de vie, dont les maîtres mots sont le respect de la dignité de la personne et la prise en charge de ses souffrances.

Le récent rapport d’évaluation remis par M. Léonetti³ démontre que le milieu de la santé est encore peu formé et informé sur les conditions d’application et ses apports pour les professionnels de santé et les patients.

1. La légalisation de l’euthanasie écartée des projets : priorité à la prise en charge de la douleur

Le principal argument mis en avant pour que soit votée une modification du code pénal est la nécessité de prendre en compte des circonstances qualifiées de particulières et justifiant le droit « de donner la mort », de « provoquer la mort d’une personne en fin de vie et en proie à des souffrances extrêmes ».

Légaliser l’euthanasie, la seule réponse aux souffrances ?

Lorsque des sondages sont réalisés sur la question de savoir s’il faut ou non légaliser l’euthanasie, il est important de s’interroger sur la façon dont est formulée la question posée. La souffrance, la déchéance physique et/ou psychologique sont souvent mises en avant, mais les progrès réalisés dans la prise en charge de la douleur sont rarement abordés. L’euthanasie est présentée comme la « solution miracle » pour mettre un terme aux souffrances.

Voici quelques questions posées lors des nombreuses enquêtes grand public : « Faut-il laisser aux personnes très malades la possibilité de mourir si elles le désirent ? » (SOFRES 1990) ; « si vous étiez atteint d’une maladie incurable et en proie à d’extrêmes souffrances, souhaiteriez-vous que l’on vous aide à mourir ? » (IPSOS, 1999) ; « faut-il autoriser les médecins à mettre fin sans souffrance à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables, si elles le demandent ? » (IFOP, 2002).

Quelle personne accepterait de mourir dans d’extrêmes souffrances ? Quelle société démocratique et respectueuse des droits de l’Homme accepterait que la mort soit une terrible et longue agonie ?

Par manque de formation sur les techniques de prises en charge de la douleur, la signification et l’intérêt des soins palliatifs, la mort est trop souvent considérée comme un échec, comme le montrent des études menées auprès de médecins. Le malaise quasi insupportable qu’ils éprouvent devant la mort de leurs patients les pousse à fuir ou, au contraire, à s’engager à outrance. Les malades, eux, racontent la solitude qu’ils éprouvent devant la fuite en avant ou la démission des professionnel de santé médecins, et craignent de faire l’objet d’une obstination déraisonnable alors que  les professionnels de santé le médecin craignent d’être poursuivis pénalement s’ils prennent la décision de cesser les traitements.

Proche de la mort, les patients ne leur demandent pas au médecin l’impossible guérison, mais de « prendre soin » d’eux, de ne pas les laisser souffrir.

L’angoisse des personnes en fin de vie est proportionnelle au déni de la mort qui les entoure, au malaise des médecins professionnels de santé qui évitent trop souvent la confrontation avec les questions qui les tourmentent.

L’euthanasie comme « fait justificatif »

Il a été proposé d’introduire dans le code pénal un fait justificatif permettant d’écarter la qualification d’homicide volontaire et de rendre l’euthanasie non imputable à son auteur.

R. Badinter et G. Canivet ont esquissé les contours du régime d’irresponsabilité pénale susceptibles de s’appliquer aux médecins :

• « si nous considérons qu’il y a eu en ce domaine une source d’irresponsabilité pénale, nous rejoignons les cas de la contrainte, de la force majeure irrésistible ou plus communément de la légitime défense dans les limites que la loi lui assigne. On maintient alors le principe et on pose la cause d’irresponsabilité. […] La cause d’irresponsabilité serait le fait d’abréger les souffrances, à sa demande, d’un être humain en proie à des souffrances insupportables et voué à une fin certaine prochaine » ;
  
  « il s’agirait de prévoir, par la loi, la suppression de l’infraction pénale existant actuellement, qui interdit au médecin de donner la mort et qui refuse de faire du consentement du malade, un fait justificatif de l’homicide volontaire ». G. Canivet a rappelé qu’une telle démarche ne pouvait être engagée que si elle était « l’expression d’un consensus général ».

Le fait justificatif devrait être précisé « dans la mesure où, dans la loi pénale actuelle, le consentement du malade ne peut en aucun cas être considéré comme un fait justificatif de l’homicide. Il faut que vous précisiez d’une manière quelconque que l’homicide est justifié par un fait à définir, soit le consentement du malade recueilli dans des conditions particulières, soit la décision du médecin prise dans des conditions particulières et que vous précisiez, dans chacun des cas, ce qui doit être considéré comme un fait justificatif. Si c’est sur la loi pénale que l’on veut agir, il faut partir de cette dernière et avoir une action explicite sur la qualification et les faits justificatifs de l’infraction »⁴.

La modification du code de procédure pénale n’a pas été retenue car elle ne correspondait pas aux attentes des professionnels de santé. Ils souhaitent avant tout que leur pratique soit reconnue et que des moyens de prendre en charge la douleur soient développés, notamment par un meilleur accès aux soins palliatifs, une maîtrise des traitements de prise en charge de la douleur. Ils espèrent que la crainte du procès dans l’hypothèse de prescription de traitement de la douleur ne devienne pas une obsession. Une prescription de morphinique, dans les règles de l’art, ne doit pas conduire au procès. En revanche, un surdosage volontaire dans le but de provoquer le décès constitue un crime. Quant à définir le fait pouvant justifier l’homicide, la mission est loin d’être évidente. Une rédaction trop large peut être source d’interprétations diverses et donc de dérives.

La principale crainte porte sur l’évolution du sens donné au « fait » justifiant l’acte. Initialement, seraient associées des notions de souffrances et fin de vie, puis d’autres notions pourraient se greffer à la définition initiale, comme l’handicap, les souffrances morales. Or, le principe même d’une loi réside dans son champ d’application général. Dès que des dérogations particulières sont envisagées, le risque de dérive est trop important et les conséquences irrémédiables, tout particulièrement pour tout ce qui a trait à la fin de vie, au « droit de mourir ».

2. Histoire de l’élaboration de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie

Le grand mérite de cette loi est d’avoir été votée après une étude approfondie sur la situation des patients en fin de vie et sur les pratiques professionnelles pour apporter des réponses aux professionnels de santé et aux patients. Ainsi, entre 2003 et 2005, de nombreux rapports d’une grande qualité ont été remis au ministère de la Santé : le rapport de Marie de Hennezel, « Fin de vie et accompagnement » en octobre 2003 ; la conférence de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches »  en janvier 2004 et le rapport Léonetti, « L’accompagnement en fin de vie » (t. I et II, juin 2004).

Préalablement à tout vote de loi, la question posée était : « Quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ? » Les juristes consultés ont répondu qu’il était préférable de s’adapter à l’arsenal juridique existant et qu’il n’était pas opportun de voter une loi spécifique. « L’apport de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été également invoqué. Le droit reconnu aux malades d’accéder aux soins palliatifs et en même temps de refuser un traitement, le devoir imparti au médecin par l’article R.4127-37 CSP de ne pas pratiquer d’obstination déraisonnable et de soulager les souffrances, l’obligation parallèle d’accompagnement de la personne malade et de sa famille, constitueraient autant de réponses fournies par le droit en vigueur pour résoudre en grande partie les questions posées dans le cadre du débat sur l’euthanasie ».

Pour G. Mémeteau, « il faut laisser, au cas par cas, le ministère public exercer son pouvoir d’appréciation de l’opportunité des poursuites, après une enquête sur les véritables mobiles parce que les mobiles ostensibles ne sont pas toujours les vrais mobiles de l’acte litigieux ». Dès lors, comme l’observe D. Vigneau, « le débat peut à la fois conduire à la sévérité, lorsqu’il le faut, [il] pense notamment à l’affaire M., et à la clémence lorsque celle-ci est parfaitement justifiée »⁵.

Cependant, n’est-ce pas risquer de déplacer le problème en laissant le juge se prononcer au cas par cas ? Ne craint-on pas de laisser des professionnels dans la peur d’une éventuelle judiciarisation de l’activité médicale ? L’ensemble des discussions et travaux a permis le vote de la loi du 22 avril 2005 en raison même de la spécificité de la situation des patients en fin de vie. Cette loi complète celle du 4 mars 2002, relative aux droits des usagers de la santé, et écarte la légalisation de l’euthanasie sous toutes ces formes.

Laisser mourir sans faire mourir

La loi du 22 d’avril 2005 pose le principe selon lequel les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, unanimement réprouvée.

Deux critères la caractérisent : disproportion et inutilité du traitement. Quel est l’intérêt de pratiquer une énième chimiothérapie alors que le médecin sait pertinemment qu’elle n’améliorera pas l’état de santé du patient ? Il faut savoir ou apprendre à passer du curatif au palliatif sans sentiment d’échec et de culpabilité. La médecine n’a pas pour mission de guérir mais de soigner. Prendre soin ne veut pas dire qu’il faut entreprendre un traitement à tout prix. Faire primer la qualité de vie est essentiel. Poser dans une loi l’obstination déraisonnable comme un interdit et admettre de devoir s’arrêter doit encourager le passage d’une logique curative à une logique palliative.

En codifiant les bonnes pratiques médicales, le législateur a eu le souci de faire cesser tout arbitraire de décision d’arrêt des traitements. Il a pris en considération l’intérêt du patient et des soignants. Le patient se voit reconnaître un droit d’exprimer sa volonté en rédigeant des directives anticipées et en désignant « une personne de confiance ». Les professionnels de santé trouvent une réponse à la crainte d’une judiciarisation de la pratique médicale : l’arrêt des traitements ou leur abstention répond à une procédure définie et ôte le poids de la décision sur une seule et même personne. Le patient est complètement associé à la prise de décision s’il est conscient ou après consultation des directives anticipées ou de la personne de confiance lorsqu’il est inconscient. « Collégialité » et « traçabilité » sont les maîtres mots de la loi d’avril 2005.

3. Une nouvelle proposition de loi : Faire mourir

A nouveau la question du droit de faire mourir va être débattue au Sénat suite à une proposition de loi récemment déposée. Ce projet tend à légaliser le suicide médicalement assisté.

Le suicide n’est pas répréhensible pénalement, toute personne est en droit de se donner la mort. En revanche, dès lors que le suicide est réalisé par l’intervention ou l’aide d’une personne pour mettre délibérément fin à la vie de quelqu’un dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable, la répression pénale est de rigueur.

L’assistance au suicide est illégale en France, qu’elle soit active (qualification pénale d’homicide) ou passive (qualification de non assistance à personne en danger).

Par une décision du 29 avril 2002, la Cour Européenne des Droits de l’Homme a refusé d’autoriser un droit au suicide assisté d’une patiente en fin de vie. Diane PRETTY, gravement malade, souhaitait que l’on puisse l’aider à mourir pour mettre un terme à une vie devenue insupportable par l’importance de ses souffrances. Cependant, les Tribunaux du Royaume Unis et la Cour Européenne des Droits de l’Homme ont refusé de lui accorder le droit de se faire aider à mourir. ⁶

La proposition de loi déposée au Sénat estime que la législation actuelle concernant les droits des patients en fin de vie doit être modifiée au motif même que si la loi prend certes en compte la plupart des situations, « il reste toutefois la question des personnes dont l’arrêt du traitement ne suffit pas à les soulager, qui ne souhaitent pas être plongées dans le coma et demandent lucidement une aide active à mourir ».
Le texte suivant est proposé : « Toute personne majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée et qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier, dans les conditions strictes prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée pour mourir. »

Dans le corps du texte, il est en fait demandé de reconnaître aux professionnels de santé un droit de vie et de mort sur les patients. En effet, l’aide active à mourir est en fait une assistance médicalisée pour mourir. Il est alors prévu une procédure collégiale calquée sur le modèle de la loi du 22 avril 2005 (médecin traitant, équipe médicale suivant le patient), à la différence notable qu’elle doit statuer sur le fait de provoquer le décès d’un patient. Un collège d’experts pourrait être constitué pour « rendre leurs conclusions sur l’état de l’intéressé dans un délai maximum de huit jours. »

« Lorsque les médecins constatent la situation d’impasse dans laquelle se trouve la personne, et le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande, l’intéressé doit, s’il persiste, confirmer sa volonté en présence de la ou les personnes de confiance qu’il a désignées. » La personne de confiance est également impliquée dans la décision. Il convient de rappeler que la personne de confiance a été mise en place par la loi du 4 mars 2002. Actuellement, l’ensemble des professionnels de santé éprouve des difficultés à expliquer l’intérêt et les missions de la personne de confiance. Avec une telle proposition, il conviendra d’attirer toute l’attention du patient sur la notion de confiance ! Indirectement, cette loi reconnaîtrait à la personne de confiance un droit de vie ou de mort.

Un contrôle a posteriori est prévu par une commission médicale régionale : « Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical. Dans un délai de quatre jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir adresse à la commission régionale de contrôle prévue à la présente section un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article. »

Il est également prévu : « Il est institué auprès du garde des sceaux, ministre de la justice, et du ministre chargé de la santé, un organisme dénommé “Commission nationale de contrôle des pratiques relatives aux demandes d’aide active à mourir”. »

La proposition de loi reprend la pratique des directives anticipées, créées par la loi du 22 avril 2005 comme outils d’expression de la volonté du patient. Elles répondent aux inquiétudes des patients et des professionnels de santé puisque leur rédaction peut favoriser une discussion au cours de laquelle le patient fait part de ses craintes et angoisses. De plus, en lieu et place de se trouver devant le fait accompli, patients, familles et proches ont la possibilité de discuter avec l’équipe des limites à apporter aux traitements.

Toute la problématique en France est l’accessibilité aux directives anticipées déjà formulées, du fait qu’il n’existe aucun registre national les regroupant. Leur gestion exige la mise en place d’un système organisant leur conservation et leur consultation : faut-il les conserver en mairie ? créer un registre national ? inscrire sur la carte d’identité des informations non pas médicales, mais permettant d’accéder à un serveur informatique afin de connaître l’existence de directives et le contenu des déclarations anticipées ?

L' Espagne a opté pour un acte notarié et la création d’un fichier national les regroupant. Il a été proposé de les archiver sur le fichier national où sont inscrites les personnes refusant tous prélèvements d’organes. Cependant cette proposition répond partiellement au problème puisque la consultation de ce fichier se fait dans la seule hypothèse où un prélèvement est envisagé.

Il a été suggéré l’idée de les inscrire dans la future carte vitale contenant le dossier médical du patient, mais le patient est en droit de les changer à tout instant. Comment seront gérées les modifications à apporter aux directives ?

La présente proposition de loi n’apporte pas d’élément de réponse puisque « Les modalités de gestion du registre et la procédure de communication des directives anticipées à la commission susvisée ou au médecin traitant qui en fait la demande sont définies par décret en Conseil d’État. ». Il est prévu que dans ces directives, le patient serait en droit de demander un aide à mourir.

Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leur concours à la mise en œuvre d’une aide active à mourir, ni de suivre la formation dispensée par l’établissement en application de l’article L. 1112-4. Le refus du médecin, ou de tout membre de l’équipe soignante, de prêter son assistance à une aide active à mourir est notifié à l’auteur de la demande. Dans ce cas, le médecin est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible de déférer à cette demande. »

Conclusion : Cette nouvelle proposition de loi atteste que la loi du 22 avril 2005 est méconnue.

Pourtant, elle répond à la crainte qu’ont les patients de ne pas être écoutés et d’être en proie à la technique médicale. Le respect de la volonté du patient et de sa dignité sont les priorités de la loi. Arrêter un traitement n’est pas une euthanasie et laisser mourir non plus. Il faudra du temps pour que la loi relative aux droits des patients en fin de vie soit comprise, assimilée et appliquée.

Son dessein n’est pas de provoquer volontairement le décès de la personne, mais de laisser mourir un patient dans le respect de sa volonté et dans le respect de sa dignité après une concertation en collégialité.

Notes

1. Proposition de loi n°659 relative à l’aide active à mourir enregistré à la Présidence du Sénat le 12 juillet 2010 ; http://www.senat.fr/leg/ppl09-659.pdf
2. Loi n°n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie
3. Assemblée nationale, Rapport d'information au nom de la mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, n° 1287, décembre 2008.
4. J. Léonetti, Rapport « L’accompagnement en fin de vie » t. I et II ; juin 2004.
5. J. Léonetti, Rapport « L’accompagnement en fin de vie » t. I et II ; juin 2004.
6. Cour Européenne Des droits de l’Homme, Affaire Pretty c. Royaume-Uni (requête 2346/02), 29 avril 2002

Nathalie LELIEVRE
Rédaction Infirmiers.com
Juriste droit de la santé
Chargé de conférence et formation continue
nathalie.lelievre@infirmiers.com