Le combat de Rose, rappeler "qu'au coeur des chiffres, il y a des noms..."

Voici venir déjà le 15^e numéro de Rose Magazine, la revue qui donne de la couleur au cancer et de la visibilité à toutes les femmes qui en souffrent ou en ont souffert. Un numéro Automne - Hiver qui, s'il affiche en Une le dynamisme de celles qu'il représente, ne cache rien de ce "mal planétaire" qui progresse de façon alarmante et qu'il faut donc dépister davantage en plus de mieux le soigner. En ce mois d'octobre "Rose", n'oublions pas comme le souligne Béatrice Lorant, Directrice adjointe de la rédaction, que derrière les courbes de progression, il y a nos amies, nos voisins, nos parents et qu'au coeur des chiffres, il y a des noms.

154 pages pour parler du cancer autrement, pour donner de la visibilité à celles qui en souffrent, en ont souffert, aujourd'hui en rémission, en gardent des stigmates ou en ont peur pour leur fille, leur mère, leur amie, leur voisine...  Le Centre international de recherche sur le cancer (Circ) rappelle des chiffres éloquents d'une progression alarmante : 18.1 millions de nouveaux cas dans le monde en 2018, dont 9.6 millions de décès... Béatrice Lorant, Directrice adjointe de la rédaction, signe un édito engagé, car tel est l'ADN de Rose Magazine. Le fait d'être si nombreux ne rend pas moins injustement seuls. Seuls, les malades le sont quand ils gardent leur mal secret, quand ils consultent un thérapeute via Skype ou par téléphone pour ne pas déplacer leur détresse à l'hôpital, quand ils prient en silence pour leur guérison, quand, trop jeunes pour entrer dans les statistiques, ils demeurent ignorés... Montrer, dire, briser les tabous, exister au-delà du seul diagnostic de la maladie...

On retrouve dans ce numéro automnal la très rare Françoise Hardy qui se livre de façon très sincère sur son cancer, justement sans tabou. Elle évoque son intimité avec la maladie et ce qui l'anime désormais au jour le jour. Quand j'ai su que j'avais failli mourir, je me suis demandé la raison de ce sursis. Un groupe de prière s'est mobilisé pour moi quand j'étais entre la vie et la mort. L'amie qui l'a créé m'y a par la suite intégrée d'office, et chaque fois qu'elle nous envoie une alerte à propos de quelqu'un qui va mal, je prie, à ma façon, pour la personne concernée. Plus généralement, je dirais, que, par force, je vis davantage au jour le jour : la conscience de ne plus en avoir pour longtemps est omniprésente.

On ne fait pas de médecine au rabais Outre-mer

L'enquête de Rose concerne la maladie cancéreuse et sa prise en charge en Outre-mer. On y apprend que dans leur immense majorité, les patients d'Outre-mer choisissent de faire confiance aux hôpitaux locaux, en Martinique, en Guadeloupe et à La Réunion. Ils proposent les mêmes protocoles de soins que dans l'hexagone. Nos patients n'ont aucune perte de chances en se faisant soigner ici, assure le Dr Boukerrou. Des médecins, pour autant, qui ne nient pas les difficultés, au premier rang desquelles le manque d'effectifs. C'est difficile de recruter et de garder les gens. On a un très fort turnover. Pas mal de médecins ne restent que deux ou trois ans. A La Réunion, les médecins voient arriver des patientes en provenance de Mayotte et des Comores avec des cancers à un stade souvent avancé. Il arrive néanmoins que certaines patientes n'aient pas d'autre choix que le déracinement. Pour ma part, j'ai préféré aller à Nancy dont je suis originaire, relève Corinne Régulaire qui travaillait comme infirmière libérale en Guyane quand elle a appris son cancer du sein en 2012. Je suis restée un an à Nancy mais, à mon retour, j'ai fait six cures d'Herceptin à l'hôpital de Cayenne, raconte cette soignante qu'infirmiers.com connaît bien puiqu'elle anime le blog détonnant La seringue atomique.

A lui seul le #cancer rassemble plus de 10 millions de publications sur Instagram, émanant essentiellement - voire majoritairement - de femmes.

Sur un sujet qui pourrait paraître léger, "Instagram & Cancer", on découvre qu'elles sont des milliers à poster chaque jour des images qui racontent de près ou de loin leur maladie. Pourquoi Instagram est-il devenu "the place to be" pour ces femmes malades ? Qu'en retirent-elles ? Quelles en sont les limites ? Autant de questions pour lesquelles Rose Magazine apporte des réponses. Sur ce réseau, la photo prime sur les commentaires. poster des photos de soi malade et en rémission est un moyen d'accepter sa maladie et ses traitements et de se réapproprier son image. Les femmes se créent alors une identité de passage explique Audrey Ginisty, psycho-oncologue.

Autre article important la question du temps partiel thérapeutique après ou pendant les traitements. Le mode d'emploi de cette demande particulière est détaillé : le temps partiel thérapeutique, c'est quoi ? Quelles sont les conditions requises pour avoir droit au TPT ? A qui le demander ? Pourquoi ne s'applique-t-il pas aux états stabilisés ? Quels sont les recours si l'on vous le refuse ? Sandrine, ancienne patiente dont la prolongation du TPT a été refusée, l'affirme : le système vous remet la tête sous l'eau.

Bien des sujets traités dans ce numéro retiennent notre attention et montrent à quel point la ligne éditoriale du Magazine ne déroge jamais à ses engagements : "Jeunes et cancer - Pendant un an personne n'a rien vu !", "Quand le lymphoedème résiste...", la présentation de l'exposition photo martiniquaise "Les Amazones : belles audacieuses", les thérapies en ligne qui gagnent du terrain, "Dieu, le cancer et moi..." ou encore "Ce cancer que j'ai tu..." car, comme en témoigne Anne, il fallait que je protège mes enfants, j'ai choisi de garder ça pour moi.

Témoignages, sujets forts ou douloureux, humour, mais aussi conseils forme et beauté pour ne pas oublier de voir "la vie en rose", ce dernier opus aborde comme à l'habitude la très large palette de sujets qui dessine la vie avec le cancer ou après le cancer, mais aussi et surtout, la vie, tout court.

Ma béquille et mes cicatrices sont dures à accepter au quotidien. Mais les commentaires de ma communauté me rendent plus forte. Alors je continue.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern