Migraine : symptômes et prise en charge d’une maladie chronique encore méconnue

C’est le samedi 11 septembre que s’est tenu le premier Sommet Francophone de la Migraine, organisé par l’association La Voix des Migraineux, créée en 2018 par quatre migraineuses chroniques, qui milite notamment pour améliorer la prise en charge des patients. En amont de l’événement s’est tenue une conférence de presse dont l’objectif était de mieux faire connaître cette maladie neurologique, qui touche des millions de personnes dans le monde et s’avère parfois très invalidante pour ceux qui en souffrent.

Une maladie neurologique potentiellement invalidante

La migraine représente un enjeu de santé publique, insiste Sabine Debremaeker, présidente de l’association et elle-même migraineuse, en introduction. Identifiée comme la seconde pathologie la plus invalidante par l’Organisation Mondiale de la Santé, la migraine toucherait 15 % de la population mondiale, dont 11 millions de Français, avec une prévalence accrue chez les femmes (de l’ordre de 3 femmes touchées pour 1 homme). Ses conséquences peuvent s’avérer terribles pour le quotidien des malades : selon une enquête menée par l’association, 90 % des migraineux éprouvent des difficultés à s’occuper des tâches quotidienne, 15 % avouent avoir songé à se suicider, 14,5 % sont en dépression. Et selon une étude de Kantar Health réalisée pour Novartis, la maladie entraîne des pertes de salaires pour 60 % des patients et son impact économique s’élève à 3,8 milliards d’euros par an, détaille Sabine Debremaeker. La migraine se traduit par des crises associant souvent aux maux de tête d’autres symptômes, tels que vomissements, nausées, intolérance au bruit, à la lumière et aux mouvements, qui contraignent les malades à s’isoler et bouleversent leur quotidien. Tout est devenu un enfer, témoigne Joana, migraineuse chronique. Je ne peux plus conduire, cuisiner, faire les courses ou promener mes chiens.

Pour autant, la migraine demeure encore peu connue, aussi bien au sein du grand public que chez les professionnels de santé. Cette maladie, découverte il y a plus de 2 000 ans, reste toujours méconnue, aucun examen médical courant ne permet de la diagnostiquer, regrette Sabine Debremaeker. Même constat de la part de Muriel Le Tutour, infirmière au CHU de Nantes titulaire d’un DU Prise en charge de la douleur qui réalise, en collaboration avec une neurologue et une algologue*, des consultations céphalées complexes et migraines, à qui il arrive de recevoir des patients qui en font depuis des années sans le savoir car ils n’ont pas de migraineux dans leur entourage. Le terme de "migraine" est utilisé à tort, souligne de son côté Jérôme Mawet, neurologue au Centre d'Urgence Céphalée de l'hôpital Lariboisière, alors que c’est une vraie maladie. Il existe plus de 200 types de maux de tête. La migraine en est un, qui se caractérise par la répétition des crises. Celles-ci s’annoncent par un prodrome (fatigue, manque de concentration) avant que n’apparaissent les mots de tête, eux-mêmes suivis d’un postdrome, dernière phase de la crise qui se manifeste entre autres par de l’épuisement ou des courbatures. Chez un tiers des patients, le prodrome est suivi d’une aura, soit des troubles visuels (vision de points, taches brillantes…), auditifs et sensitifs, voire, dans les cas les plus sévères, de langage ou moteurs, qui disparaissent avec l’arrivée des maux de tête. Et les facteurs déclenchants sont nombreux, et parfois difficilement identifiables : lumière ou bruits trop forts, sommeil irrégulier, variations climatiques et émotionnelles… La migraine est en réalité due à un cerveau dysfonctionnel, intolérant au changement, explique-t-il, et anormalement excitable.

Prendre des antidouleurs peut aggraver les crises

Une prise en charge médicamenteuse spécifique

Si l’on ne peut pas guérir de la migraine, il existe toutefois des traitements pour limiter son impact sur la vie des malades. Les traitements de crise, souvent des antidouleurs, indique Jérôme Mawet, ont pour rôle de contrôler cette dernière quand elle survient. Parallèlement, les patients se voient également prescrire des traitements de fond, qui agissent de manière préventive pour relever le seuil de tolérance des migraineux face aux facteurs déclenchants et limiter ainsi la fréquence et/ou l’intensité des crises. Souvent, ils se constituent de médicaments détournés de leur fonction originelle, tels qu’antidépresseurs, neuroleptiques ou encore bétabloquants, qui provoquent chez certains des effets secondaires et dont l’efficacité n’est pas mesurable immédiatement. Il faut au moins deux à trois mois de traitement de fond à dose efficace avant de pouvoir juger de son efficacité, à la différence d’un traitement de crise, dont on peut juger l’utilité rapidement, note ainsi Muriel Le Tutour. Encore faut-il qu’ils soient adaptés à chaque patient, les mécanismes et les impacts de la migraine différant d’un individu à l’autre. Il y a autant de migraines que de migraineux, résume le neurologue. Prendre souvent des antidouleurs peut aggraver les crises, alerte-t-il par ailleurs, le mésusage des médicaments ou leur surconsommation pouvant entraîner l’apparition d’une migraine chronique. C’est notamment ce qui est arrivé à Joana, devenue migraineuse chronique en raison d’une mauvaise prise en charge médicamenteuse à la suite d’une opération dentaire.

Quel rôle pour la consultation infirmière ?

Vérifier que les traitements sont bien adaptés aux patients, c’est notamment l’une des missions de Muriel Le Tutour, qui les reçoit aussi bien en première consultation (ou consultation d’orientation) qu’en consultation de suivi, seule ou en pluridisciplinarité avec les spécialistes. Les patients lui sont adressés par leur médecin traitant ou par un neurologue, lorsqu’ils ont déjà été diagnostiqués et qu’ils cherchent à avoir un avis complémentaire. Lors des consultations d’orientation, l’idée est de poser un diagnostic infirmier sur la typologie des céphalées et d’en évaluer la sévérité en termes de fréquence et de retentissement, puis de proposer éventuellement un début de prise en charge et de coordination du parcours de soin. Ses évaluations reposent sur les mêmes critères que ceux des neurologues et des algologues spécialisés, définis par l’International Headache Society (HIS). L’objectif étant ensuite d’orienter les malades vers l’une de ces deux collaboratrices, les migraineux chroniques étant plutôt dirigés vers l’algologue, par exemple, car leur pathologie peut aussi être associée à des céphalées de tension. Les consultations de suivi, elles, servent à évaluer la tolérance des médicaments prescrits pour chaque patient ainsi que son efficacité. Ils arrivent avec un agenda des céphalées, que j’analyse, ce qui nous permet d’en discuter ensuite avec les médecins, qui s’appuient sur mes comptes-rendus de consultation pour proposer d’autres traitements. À l’arrivée, un gain de temps pour les malades et les professionnels lorsqu’il s’agit d’optimiser une prise en charge ou de la modifier, dans un contexte où les spécialistes sont hautement sollicités.

L’idée est de progresser sur le retentissement de la migraine et sur la qualité de vie en dehors des crises

Formée à l’éducation thérapeutique, Muriel Le Tutour informe également ses patients sur la pathologie, les traitements médicamenteux, mais aussi sur les facteurs d’entretien, que la mise en place de bonnes pratiques psycho-corporelles et physiques permettent de renforcer, augmentant ainsi les seuils de tolérance. Ces consultations infirmières ont un autre intérêt : prendre en compte les spécificités de chaque patient et le rassurer, notamment sur ses prises de médicaments. Je prends vraiment le temps de discuter avec les patients, confie l’infirmière, qui relève que la reconnaissance de la pathologie par les professionnels de santé est primordiale. Les malades ont besoin d’être rassurés, d’entendre dire que ce n’est pas psychologique, et que c’est bien un vrai phénomène neurophysiologique. L’enjeu étant d’aider les patients à retrouver une qualité de vie satisfaisante : Il s’agit vraiment d’essayer de progresser sur le retentissement de la migraine et sur la qualité de vie en dehors des crises, surtout pour les personnes chez qui elles sont fréquentes, conclut-elle.

*Médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur et de ses effets sur l’organisme.

Audrey ParvaisJournaliste audrey.parvais@gpsante.fr