Douleurs musculaires, fatigue : ces symptômes dits "persistants" de la Covid qui interrogent

Extrême fatigue, maux de tête, douleurs thoraciques ou articulaires, essoufflement, perte de l’odorat, du goût… de nombreuses personnes disent souffrir d’un "Covid au long cours". Sur les réseaux sociaux, ces malades, souvent soignés à domicile, se plaignent de la persistance et même de la résurgence de symptômes variés, plusieurs semaines, voire plusieurs mois après avoir été infectés. Pas hospitalisés pour la plupart, testés négatifs au virus pour certains, ils expriment pourtant leur souffrance et aimeraient comprendre pourquoi la maladie ne semble pas vouloir les quitter.  Si les médecins s’accordent à dire que nous n’avons pas encore suffisamment de recul pour tirer des conclusions, quelques hypothèses émergent. Mais l’heure est toujours à l’observation.

Marta Esperti, 32 ans, doctorante à Paris et enseignante en sciences politiques à Lille, a toujours été testée négative à la Covid-19. Pourtant, la jeune femme est persuadée d’avoir eu la maladie. J’ai commencé à avoir les premiers symptômes la première semaine de mars avec une aggravation importante entre le 15 et le 26 mars. Au début : il s’agissait surtout d’une conjonctivite, d’une toux sèche très violente et d’un peu de fièvre et de fatigue. A partir du 15 j’ai commencé à ressentir une forte pression au thorax et ma fièvre est montée jusqu’à 38,5-39. A cela s’ajoute une sensation de brûlure et de douleurs aux poumons et une impression de ne plus arriver à respirer. Marta Esperti, très inquiète, se décide à appeler le SAMU. Une fois constatée, à l’hôpital, sa désaturation en oxygène, et devant l’afflux de patients dans des états encore plus préoccupants, la jeune femme est renvoyée chez elle. Mes symptômes n’étaient pas suffisamment graves selon les médecins, explique-t-elle. Pourtant, la nuit du 26 au 27 mars, de nombreux symptômes viennent s’ajouter aux précédents :  diarrhée, nausée, maux de tête, brûlure insoutenable au niveau des poumons, douleurs dans le thorax et le cœur. J’avais l’impression de mourir, résume Marta Esperti. Après un scanner thoracique (la jeune femme, d’origine italienne, a entre-temps contacté le consulat, qui l’a immédiatement envoyée faire un scanner dans un laboratoire privé), le compte-rendu est très clair : Il était écrit que j’avais une pneumonie virale typique de la Covid-19 précise-t-elle. Vous pouvez être tranquille car ce n’est pas très étendu dans vos poumons, lui explique-t-on. Marta Esperti retourne donc chez elle (au 6e étage sans ascenseur, ce qui lui est extrêmement pénible étant donné son état de fatigue), se soigne avec quelques médicaments prescrits en plus du paracétamol et patiente, épuisée et angoissée, incapable d’entreprendre quoi que ce soit. A ce moment-là, tous les médecins s’accordaient à dire que la maladie durait au maximum 20 jours, se souvient-elle. En réalité, pour elle, les symptômes auront duré près de 5 mois.

Marta Esperti n’est pas la seule à se plaindre de symptômes persistants de la Covid-19. Sur Twitter, plusieurs hashtags sont apparus (#apresJ20, #apresJ60, parfois même #apresJ100 …) pour évoquer ce phénomène. Un millier d’entre eux se sont mêmes regroupés en un collectif baptisé "Les malades du Covid-19 au long cours". D'après un suivi du CHU de Rennes, entre 10 et 15% des patients non-hospitalisés interrogés n'avaient toujours pas repris leur activité, six semaines après la maladie.

Certains patients qui ont attrapé la Covid présentent des images révélant des séquelles pulmonaires à trois mois de la maladie - Eric Revue, chef des urgences de Lariboisière, à Paris.

Symptômes divers : douleurs musculaires, articulaires, maux de tête, tachycardie…

Lise El Hajj est chef de service des maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital Simone Veil (à Eaubonne, dans le 95). Ces patients qui souffrent de symptômes persistants représentent « environ 1 personne sur 25 dans mon service », précise-t-elle, avec des symptômes divers : douleurs musculaires, articulaires, maux de tête, tachycardie… ces symptômes persistants concernent aussi majoritairement des femmes, note-t-elle. Pour elle, toute la difficulté réside dans le fait qu’il s’agit d’un syndrome subjectif. Les examens sont systématiquement pratiqués pour éviter de passer à côté d’une maladie grave, type myocardite ou maladie auto-immune, mais la plupart du temps, ces examens poussés ne révèlent rien. Lise El Hajj pense par exemple à l’une de ses patientes : quatre mois après avoir contracté la Covid-19 sans aller jusqu’à l’intubation, cette femme se plaint d’une grande fatigue et de fourmis dans les jambes, raconte-t-elle. Je lui fais pratiquer des examens mais je sais qu’il n’y aura rien, confie le médecin, assurant qu’il est important, même sans recul suffisant sur le virus, d’écouter la souffrance de ces patients, qui est bien réelle. Ils sont encore sous le choc d’avoir attrapé une maladie grave pendant une crise sanitaire qui a chamboulé le monde entier.

Eric Revue, chef des urgences de l’hôpital Lariboisière à Paris, voit également quelques patients (peu nombreux, précise-t-il), revenir à l’hôpital plusieurs semaines ou plusieurs mois après avoir contracté le virus, pour des troubles variables, se plaignant de myalgies (douleurs musculaires) ou d’asthénie essentiellement. En cette période post-Covid, environ 1 à 5 patients se présentent chaque jour sur les 250 personnes reçues aux urgences à Lariboisière, soit pour une nouvelle infection, soit pour des symptômes persistants, résume le médecin qui confie un certain étonnement. Ces gens viennent avec des tableaux cliniques qui ne correspondent pas aux infections virales qu’on avait eues auparavant, c’est-à-dire que rares étaient les gens atteints d’une infection virale qui revenaient aux urgences avec des signes aussi variés et qui pourraient s’apparenter à des séquelles. On a aussi beaucoup d’inquiets, explique-t-il, précisant : on est toujours surpris parce que parfois, on a des tableaux qui pourraient vraiment évoquer la Covid, mais la plupart des tests PCR reviennent négatifs, (dans 1% des cas seulement ces tests reviennent positifs aux urgences). Pour Eric Revue, nous n’avons pas encore suffisamment de recul pour savoir si certaines des personnes atteintes de la Covid auront ou non des séquelles prolongées. Ce que l’on peut constater aujourd’hui, c’est que certains patients qui ont attrapé la Covid présentent en tout cas des images révélant des séquelles pulmonaires à trois mois de la maladie, essentiellement des patients qui avaient un tableau respiratoire, explique-t-il. Le chef des urgences de l’hôpital Lariboisière voit malgré tout une logique à cela après avoir constaté, au plus fort de l’épidémie, l’étendue des lésions respiratoires, avec des syndromes de détresse respiratoire aigüe ou encore des embolies pulmonaires, l’une des complications de la Covid. Cette brutalité de l’infection, son ampleur, pourrait donc expliquer que le corps, même à quelques semaines, quelques mois de la maladie, en garde encore des traces. On voit également de petites séquelles sur de nombreux patients qui ont plutôt fait des formes mineures, et qui n’ont pas encore, par exemple, complètement récupéré (seulement autour de 85%) l’odorat ou le goût à distance de la maladie. Devant la variété des symptômes post-Covid, le médecin le répète, nous avons encore insuffisamment de recul sur la maladie pour tirer des conclusions définitives. On continue aujourd’hui de découvrir des choses avec la Covid. On cherche par exemple si certaines personnes pourraient recontracter le virus sous une forme qui aurait muté.  A ce stade, c’est beaucoup d’observation et de suivi de ces patients.

Le 15 juillet dernier, l’Académie de médecine a justement publié un avis sur les séquelles de la Covid. L'épidémie de Covid-19 diminue nettement en France mais chez les malades les plus sévèrement atteints, les séquelles sont une menace réelle dont l'importance reste mal évaluée, affirme-t-elle, évoquant également un second type de séquelles, qui concerne cette fois des patients dont l’infection initiale a été souvent courte et a guéri spontanément. Ces patients qui ont eu une forme plus légère de la maladie se plaignent de nouveaux symptômes après une période de rémission tels un malaise général, des douleurs musculaires, des arthralgies, de la fatigue au moindre effort physique ou intellectuel, une perte de la mémoire et, parfois, des accès de tachycardie. Des symptômes variés que l’Académie de médecine désigne comme des troubles mal étiquetés » (…) dont l’origine et le devenir restent inconnus.

J’ai subi des symptômes persistants tout au long du mois de mai, avec notamment une asthénie très forte, raconte Marta Esperti. Je me sentais toujours extrêmement faible. Je n’arrivais même pas à lever un bras. J’avais des maux de tête, de gorge et des douleurs partout dans le corps. J’ai connu aussi trois mois de fièvre -au moins- et des douleurs au thorax. Jusqu’au 15 juin, ma température faisait des sauts autour de 38 tous les 3 jours. J’avais aussi des pertes de mémoire et je souffrais de confusion mentale, de problèmes cognitifs que je n’avais pas du tout auparavant. Pendant la maladie, la jeune femme, qui ne souffrait d’aucune pathologie associée connue, fait des sérologies pour déterminer si d’autres virus pourraient être en cause : on recherche notamment le cytomégalovirus et la mononucléose. J’ai fait beaucoup d’autres tests, qui n’ont pu déceler aucune infection bactérienne. Les médecins cherchaient à écarter d’autres éventuelles maladies en concomitance, mais ils n’ont jamais rien trouvé. Ils ne comprenaient pas pourquoi mes symptômes continuaient au-delà de 20 jours, explique Marta Esperti. Elle développe aussi des symptômes qui surgissent en cours de route, comme par exemple un problème urticaire typique de la Covid qui est apparu début juillet et qui a disparu en 5 jours.

Ce n’est qu’à partir du 15 juin qu’elle commence enfin à récupérer un peu. Maintenant ce qui me reste c’est toujours un peu de fatigue. Ça va mieux depuis 3 semaines, se réjouit-elle, en restant sur ses gardes malgré tout. Il y a 10 jours, j’ai eu un pic de fièvre autour de 38°C. J’ai l’impression que ces pics inflammatoires sont moins forts – ça dure 24h, 48h au maximum. La jeune femme conserve pourtant encore des problèmes de digestion, toujours des maux de gorge, des maux de tête, de l’asthénie sur 24 ou 48h. Je ne me sens pas encore guérie, souffle-t-elle.

Ce que l’on peut dire (…) c’est que pour toute pathologie infectieuse grave - et en particulier pulmonaire, mais pas seulement, une infection neurologique également - on observe des troubles pendant longtemps après la pathologie - Jean-Paul Stahl est professeur émérite de médecine infectieuse au CHU de Grenoble.

Encore "dans le brouillard"

Que disent les médecins à Marta Esperti ? Ils ont tendance à dire que ce n’est pas la Covid. Je suis un de ces cas de sérologie négative, rappelle-t-elle. Seul le scanner a pu prouver les choses. J’ai l’impression que les médecins ne savent pas expliquer ce phénomène, et peut-être que c’est plus simple, à partir de là, de dire qu’il ne s’agit pas de la Covid. Pourtant, ces malades existent. Nous sommes nombreux à connaître des symptômes persistants. A son immense fatigue, aux symptômes, s’est ajoutée l’angoisse pendant ces longs mois de maladie. J’admets qu’aujourd’hui, je souffre d’un stress post-traumatique. J’habitais seule et je n’arrivais même pas à déglutir normalement !

Jean-Paul Stahl est professeur émérite de médecine infectieuse au CHU de Grenoble. L’établissement a, comme quelques autres à présent, initié une étude pour comprendre ce qui existe ou ce qui n’existe pas dans cette pathologie. 350 personnes environ, toutes diagnostiquées positives à la Covid-19, mais pas forcément sous ses formes graves, seront invitées à revenir au CHU au moins six mois après leur guérison (de la pathologie dans sa forme aigüe) pour effectuer une batterie de tests (sur la mémoire, la fatigue...) C’est alors seulement que nous pourrons constater quels sont -ou non- les symptômes qui persistent, explique Jean-Paul Stahl. Pour l’heure, tirer des conclusions serait très prématuré. Ce que l’on peut dire, tout de même, c’est que pour toute pathologie infectieuse grave – et en particulier pulmonaire, mais pas seulement, une infection neurologique également - on observe des troubles pendant longtemps après la pathologie, comme dans le cas de la grippe (la forme grave de la grippe), qui peut entrainer un problème respiratoire pendant plus d’un mois. Pour Jean-Paul Stahl, les symptômes dits persistants de la Covid ne sont donc pas étonnants à ce stade de l’épidémie. Il ne serait d’ailleurs pas non plus étonnant que des séquelles soient mises en évidence chez certains patients par la suite, estime-t-il. En effet, la Covid a entraîné un tel processus inflammatoire (beaucoup plus important que celui de la grippe), qu’une altération du tissus pulmonaire, ou encore la présence de troubles neuropsychologiques ne seraient pas surprenants, même à plusieurs semaines du pic de la maladie. Si nous pouvons, au regard d’autres maladies infectieuses, dégager des hypothèses, le professeur de médecine infectieuse met pourtant en garde contre toute conclusion hâtive. Nous ne sommes pas encore à six mois du début de l’épidémie en France, il est donc beaucoup trop tôt pour tirer des conclusions sur les symptômes persistants. Ce qui est sûr en revanche, c’est qu’à ce stade, nous sommes encore dans des possibilités d’évolution normale d’une pathologie virale pulmonaire grave – ce qui était le cas de la Covid – et sans pour autant nier la possibilité de séquelles. Il nous faudra attendre la rentrée pour obtenir la caractérisation de la maladie, grâce à une étude minutieuse et encadrée. Et lorsque nous évoquons les différents témoignages apparus notamment sur les réseaux sociaux, c’est le médecin qui parle : les réseaux sociaux ne font pas de l’épidémiologie, jusqu’à preuve du contraire. Cela ne veut pas dire que ces témoignages ne sont pas le signal de quelque chose, concède-t-il, mais pour l’heure, ce n’est pas avec cela que l’on décrit une maladie. Pour l’instant, nous sommes encore dans le brouillard, rappelle Jean-Paul Stahl.

De son côté, Marta Esperti se remet doucement. Ça va vers une amélioration mais ça aura duré près de 5 mois. Je suis tellement contente que ça aille mieux. Jusqu’à mi-juin, je n’arrivais pas à avoir des activités normales – cuisiner ou me promener. Même si je ne suis pas encore guérie, je me sens beaucoup mieux. Je suis positive, explique la jeune femme, à qui il semble important de témoigner et d’échanger avec des malades qui ont eu des parcours ou des rechutes similaires.

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin