Création officielle de l'Observatoire national de la fin de vie

L'Observatoire national de la fin de vie a été créé par un décret publié dimanche au Journal officiel.

Le Premier ministre, François Fillon, avait chargé en décembre 2008 la ministre de la santé de mettre en place cet Observatoire, dont la création a été proposée par le rapport d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie.

Il avait annoncé que l'observatoire serait confié au comité de suivi du plan de développement des soins palliatifs, présidé par le Dr Régis Aubry.

L'objectif de cet "Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement" est "d'en améliorer la connaissance", précisent le Premier ministre et la ministre de la santé dans le décret.

L'Observatoire devra donc indiquer "les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent". Il doit "identifie[r] également le besoin de recherche et prom[ouvoir] l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie".

Il est doté d'un comité de pilotage qui comprend douze membres : le président du comité, le directeur général de la santé (DGS) ou son représentant, le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (Dhos) ou son représentant, le directeur général de l'action sociale (DGAS) ou son représentant, quatre représentants des associations ou fondations oeuvrant pour les soins palliatifs et quatre experts scientifiques.

Le mandat du président et des membres prend fin cinq ans après la date de la première réunion du comité de pilotage. "A la même date, les dispositions du présent décret cessent de s'appliquer", précise le décret, ce qui signifie que l'Observatoire n'est créé que pour 5 ans.

Le comité de pilotage sera chargé de définir les orientations de l'observatoire et le programme de travail annuel et d'organiser le calendrier des travaux. Il devra donner son avis sur les travaux en cours et se réunir au moins deux fois par an.

Le comité de pilotage élaborera aussi un rapport annuel transmis au ministre chargé de la santé et au Parlement et rendu public.

Roselyne Bachelot doit installer l'Observatoire à l'occasion d'une visite lundi après-midi du service de soins palliatifs du Dr Gilbert Desfosses de l'hôpital des Diaconesses du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon.

L'Observatoire, rattaché au ministère de la santé, doit être installé dans les locaux de la fondation Oeuvres de la Croix Saint-Simon.

(Décret n°2010-158 du 19 février, JO du 21 février 2010, texte 23)