Interview - Gérard Raymond, président de l’AFD

En cette période pré-électorale, où la santé reste un thème pauvre en débat, Gérard Raymond, président de l’Association française des Diabétiques (AFD), se multiplie pour faire entendre la voix des personnes atteintes de diabète.

Cet article est paru dans la revue Équilibre (mars-avril 2012) que nous remercions de cet échange productif.

équilibre : Qu’est-ce que vous entendez par « démocratie sanitaire » ?

Gérard Raymond - La notion de démocratie sanitaire a été consacrée par la loi du 4 mars 2002. La démocratie sanitaire est un état d’esprit. C’est une volonté politique où la participation du citoyen est une condition de réussite de la politique de santé. Pour cela, elle ne se réduit pas à la participation des usagers, des patients, des citoyens aux décisions de santé… Elle passe aussi par l’action médicosociale de proximité, dont il faut souligner qu’elle ne peut pas exister sans moyens financiers.

équilibre : Les avancées restent insuffisantes, selon vous, malgré la récente loi HPST ?

Gérard Raymond - Ces lois ont rendu possibles de grandes avancées. Toutefois, il reste encore beaucoup à faire en matière de droits individuels et de droits collectifs. Nous sommes encore loin d’être égaux face au droit à l’information. Quant au droit au parcours de soin, pour être réellement effectif, notamment pour les pathologies chroniques, il doit être soutenu par des actions d’accompagnement réalisées par les associations de patients. On ne peut que souligner l’insuffisance des moyens que la collectivité met à la disposition du mouvement associatif pour faire vivre cette démocratie sanitaire, pour financer notre mission de représentation et nos actions de terrain. La loi HPST a reconnu incontestablement le rôle des associations dans la démocratie sanitaire et dans la gouvernance de la santé. Elle n’a pas, en revanche, prévu les modalités de financement des actions d’accompagnement que nous défendons à l’AFD et qui font partie de l’éducation thérapeutique. Pas plus qu’elle n’a prévu de véritable fonds pour l’éducation thérapeutique, pourtant reconnue par la réforme, ce qui a constitué une avancée capitale. Tout cela montre que subsiste un déficit de reconnaissance de nos missions. On peut même s’inquiéter d’une certaine régression par rapport à la loi de 2002, quand on voit la suspicion excessive dont les associations ont fait l’objet ces temps derniers.

Démocratie sanitaire et associations de patients..., pour Gérard Raymond, le défi reste à relever...

équilibre : Que devrait apporter une nouvelle loi ?

Gérard Raymond - La prochaine loi devra aller plus loin dans la reconnaissance de l’action des associations de patients. Elle devra prendre en compte leur projet associatif d’intérêt général ou, mieux, d’utilité publique. Il est donc nécessaire de redéfinir ce qu’est une structure reconnue d’utilité publique.

équilibre : La démocratie sanitaire, telle que vous l’appelez de vos vœux, ne vous semble-telle pas en panne actuellement ?

Gérard Raymond - C’est effectivement le cas, parallèlement à la crise de notre système de santé. Pour nous extraire de cette impasse, il est grand temps qu’il y ait un véritable débat citoyen sur l’avenir de notre système de santé. Encore une fois, la politique de santé ne peut plus se faire sans débat public et sans nous, association de patients. Afin que tout le monde puisse sérieusement participer, des propositions fortes existent. Par exemple, créons, comme le propose le Manifeste co-écrit à l’automne par Didier Tabuteau¹, un statut de lanceur d’alerte, en systématisant les auditions publiques sur les questions de santé, à l’initiative des associations, comme cela se fait au Royaume-Uni.

équilibre : Le débat n’est pas totalement inexistant. D’ailleurs, l’AFD s’est montrée plutôt active.

Gérard Raymond - Ces dernières années, l’AFD a assumé son rôle d’« acteur de santé » avec plusieurs initiatives destinées à jouer les « aiguillons ». Deux d’entre elles disent bien l’importance que nous accordons à la réflexion. La première était un colloque qui s’est tenu en décembre 2009, sur le thème : « Associations de patients et industries pharmaceutiques. Le débat en toute transparence ». Représentants de la CNAMTS, de la Haute autorité de santé, industriels, médecins, juristes, économistes étaient venus confronter leurs points de vue. La seconde était un débat qui a eu lieu le 14 novembre dernier sur « L’organisation de notre système de santé ». En prenant exemple sur la prise en charge des maladies chroniques, décideurs politiques ou institutionnels ont pu exposer leur vision future de notre système de santé. Force est de remarquer que si les constats sont relativement convergents, les solutions divergent largement.

équilibre : Comment se positionne l’AFD dans ce débat ?

Gérard Raymond - « Construisons ensemble », c’est notre mot d’ordre depuis des années, que ce soit en interne, dans notre réseau, ou que ce soit avec l’extérieur. Nous portons des valeurs de partage, de solidarité et d’entraide et notre souci est bien d’être un partenaire pour l’intérêt général. Il s’agit en l’occurrence de préserver la qualité de l’accessibilité aux soins pour tous, de sauver la médecine de premier recours, et de mettre en place la coordination de tous les acteurs médicosociaux de proximité pour offrir un accompagnement au au sein des parcours de santé pour chaque patient.

équilibre : Vous soulignez la question des moyens financiers. Comment la résoudre ?

Gérard Raymond - Tout le monde s’accorde sur la nécessité, pour la démocratie politique comme pour la démocratie sociale, de mobiliser des crédits publics et sociaux. Comment imaginer qu’il puisse en être autrement pour la démocratie sanitaire ? Alors même que la santé occupe une place majeure dans nos économies. Ce qui est attendu, aujourd’hui, d’une association comme l’AFD requiert des compétences, des formations, cela demande une disponibilité conséquente de ses responsables et un engagement majeur. La démocratie sanitaire, ce n’est pas quelques euros par-ci, par-là pour former quelques personnes au rôle de représentants des usagers ! J’ajoute qu’on ne recrute pas, à l’AFD, nos bénévoles pour organiser la galette des rois ou faire un concours de pétanque… Nous les recrutons avec un véritable projet de formation, sur des critères de qualité, ce qui est une révolution dans le milieu du bénévolat.
Un statut de bénévole s’impose. Évidemment, tout cela nécessite des moyens. L’AFD demande depuis longtemps d’étudier des modes de financements transparents et garantissant l’indépendance des acteurs. Il a fallu l’affaire du Médiator pour que l’attention se porte vraiment sur ce problème. Aujourd’hui, le recours aux fonds privés est devenu plus que délicat. Quant à ce qui concerne la générosité publique, notre mission de représentation n’est pas reconnue en termes de déductibilité fiscale.

« Il est grand temps qu’il y ait un véritable débat citoyen sur l’avenir de notre système de santé.»

équilibre : Vous n’êtes pas totalement démunis, malgré tout ?

Gérard Raymond - Quels sont nos moyens pour exercer notre mission d’intérêt général, car c’est bien de cela qu’il s’agit ? Je rappellerai simplement que les dotations publiques, via le ministère de la Santé, destinées aux associations de patients s’élèvent à 2 millions d’euros versés exclusivement au Ciss national (plus 30 000 euros pour chaque Ciss régional), alors qu’il en faudrait 5 fois plus. Alors que dans le même temps, tous les autres acteurs de la démocratie sanitaire bénéficient, eux, de dotations de l’État. Pour terminer, je dirai que sur l’immense terrain des maladies chroniques, les patients sont aussi des « soignants de première ligne ». Ces soignants sont formés par l’expérience de leur maladie et leur volonté de vivre comme de vrais citoyens. Il faudrait reconnaître aussi notre « expertise profane ». Assurer une vie meilleure aux patients, c’est bien notre raison d’être, c’est le fondement de notre engagement bénévole… Nous voulons contribuer à « soigner » et à améliorer notre système de santé par nos actions de terrain, par nos propositions, par nos critiques, nous voulons relancer la démocratie sanitaire en recul, et cela passe par la reconnaissance de l’action citoyenne des associations de patients.

Note

1. Manifeste pour une santé égalitaire et solidaire, Didier Tabuteau, en collaboration avec François Bourdillon, André Grimaldi, Olivier Lyon-Caen et Frédéric Pierru, Éditions Odile Jacob, 2011.

Revue Équilibre
Association française des Diabétiques