Diabète de l'enfant - Un site web reconnu pour sa qualité

Conçu en lien avec une équipe de spécialistes du CHU de Toulouse, www.enfance-adolescence-diabete.org, premier site « médico-psycho-social » grand public dédié au diabète de l’enfant et de l’adolescent a été certifié HON en novembre 2011 ; une caution de sérieux et de rigueur qui garantit le bien fondé médical et la valeur scientifique de ce partage de savoirs en ligne. Un plus apprécié dans le parcours de soins du patient. Cet article a été publié le 2 février 2012 par le Réseau CHU que nous remercions pour cet échange productif.

Cet article a été publié le 2 février 2012 par le Réseau CHU

Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant

Parce que « Le normal, c’est vivre la différence », le site www.enfance-adolescence-diabete.org aide les enfants et leurs proches à mieux vivre et comprendre le diabète de type 1 et propose des conseils didactiques, très pragmatiques, en lien direct avec le quotidien des jeunes. Une initiative présentée comme un accompagnement médico-psycho-social de l’enfant et de sa famille.

Fidèle à la profession de foi d’Enfance Adolescence Diabète, association à l’origine du projet, le site s’articule autour de trois axes : comprendre, vivre avec et partager. Créé en 2006 www.enfance-adolescence-diabete.org est en accès libre, ouvert à tous ceux qui, de près ou de loin, partagent la vie de l’enfant ou de l’adolescent diabétique. Toutes les questions relatives au traitement, à l’alimentation, à l’école, au sport... sont abordées dans un langage clair et complétés par des témoignages. Au total 200 pages d’informations et de recommandations validées et actualisées, des dizaines de recettes proposées par des mères cuisinières sous l’œil avisé des diététiciennes… un travail éditorial porté par l’équipe médicale de diabétologie pédiatrique du CHU de Toulouse !

Des conseils pour lire les étiquettes

De multiples ressources sont à la disposition de l'internaute : près d’une centaine de rubriques, dont une dédiée à la lecture des étiquettes, un casse-tête pour les parents qui apprendront à décrypter les renseignements microscopiques pourtant indispensables. Ainsi, il est rappelé, exemples à l’appui, que  « les composants du produit sont énumérés par ordre décroissant : l’ingrédient le plus important se trouve en 1ère position. En règle générale, quelque soit le produit, il est recommandé d’éviter les produits où le sucre ou les matières grasses apparaissent en tête. Ainsi pour l’achat d’un paquet de biscuit, « farine » ou « céréales » doit apparaître en 1ère place. » et la valeur « dont sucres » ne doit pas excéder 20g pour 100g.

Un lien permanent soutenu par un programme d’éducation thérapeutique

Comme dans beaucoup de maladies chroniques, l’acquisition des compétences sur le diabète de type 1 de l’enfant nécessite un apprentissage en continu et adapté. Sous l’impulsion du Pr Claire Le Tallec, pédiatre diabétologue au CHU Toulouse et déléguée générale de l'Association Enfance Adolescence Diabète Midi-Pyrénées, un programme d’éducation thérapeutique a été mis sur pied. Il comprend des journées et des séjours d’éducation thérapeutique enfants et adolescents, des ateliers « alimentation et diabète » pour les adolescents, des rencontres « fratrie », des cycles « renforcement et réactualisation des connaissances » pour les parents et pour les grands-parents…

Le financement

Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées est l’un des premiers projets médico-social public/privé en France. En 2010, son budget de 402 500 € était financé à hauteur de :

• 50 % Membre fondateur et principal mécène, le Groupe Fleury Michon contribue à hauteur de 50% des dépenses de l’association.
• 29 % FNPEIS (CPAM) Les DRASS, DDASS, CNAM et CPAM reconnaissent les missions d’éducation de l’Association. Elles renouvellent chaque année leur contribution  et l’augmentent même.
• 6 % Fondation Hôpitaux de France
• 4 % Soirée théâtre
• 4 % ARS
• 1,5 % Formation
• 2 % Dons / Cotisations Familles Reconnue d’intérêt général,  Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, habilitée à émettre un reçu fiscal, reçoit de nombreux dons des familles.
• 3,5 % Autres

Comme l’accompagnement promu par le site s’inscrit dans le parcours de soins du patient, une convention avec le CHU de Toulouse a été établie. Elle se traduit par l’hébergement de l’association au sein de l’hôpital et par la mise à disposition d’une partie du personnel médical et des locaux, afin d’inscrire les activités dans la continuité des soins. Une convention a également été signée avec l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques), association reconnue d’utilité publique, référente en diabétologie pédiatrique.

Dominique SOULIE
Service Communication
Hôtel-Dieu Saint Jacques
Siège des hôpitaux de Toulouse (31)