Circulaire DHOS/E1 no 2006-550 du 28 décembre 2006

Date d’application : immédiate.
Texte de référence : loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Annexe : grands principes et recommandations pour la mise en place d’une maison des usagers.

Le ministre de la santé et des solidarités à Mesdames et Messieurs les directeurs des agences régionales de l’hospitalisation (pour mise en oeuvre).
Depuis une dizaine d’années, se mettent en place dans les établissements de santé des lieux dédiés aux usagers, appelés « espace des usagers » ou « maison des usagers », qui, au-delà de leurs caractéristiques propres, ont en commun les mêmes objectifs et dont l’organisation et le fonctionnement s’appuient sur quelques principes identiques.
Les bilans d’activités de ces espaces ou maisons des usagers et les témoignages de ceux qui les ont créés ou participent à leur animation démontrent que ces structures répondent à une attente ou un besoin des usagers et ont toute leur place au coeur des établissements de santé.
Elles offrent aux personnes hospitalisées ou suivies en ambulatoire par les services de soins et à leurs proches un espace neutre, rassurant et convivial, qui constitue un trait d’union entre eux et les lieux de soins et qui répond à leur première préoccupation : obtenir des informations.
Dans un second temps, il leur permettra :
-  de formuler et d’exprimer les questions qu’ils se posent, le cas échéant pour préparer leurs échanges avec les professionnels ;
-  de prendre connaissance du milieu associatif à l’intérieur et à l’extérieur de l’établissement.
C’est aussi pour les associations et les personnes qui ont choisi de consacrer du temps aux patients hospitalisés et aux usagers des établissements de santé un espace privilégié pour vivre leur engagement, en y assurant l’accueil et l’écoute dans le cadre de permanences organisées. Les liens de solidarité entre les associations peuvent se trouver renforcés et enrichis de leur partage d’expériences, leurs relations avec les professionnels de santé, facilitées.
C’est également pour l’établissement de santé, une démarche innovante d’amélioration de la qualité de la prise en charge ; un outil pour faciliter l’implication des usagers dans la vie de l’établissement et l’amélioration de ses prestations. En effet, ce lieu peut favoriser l’expression et créer de nouveaux liens interactifs avec les services et en particulier avec ceux qui, au sein de l’établissement, ont en charge la qualité et les relations avec les usagers.
Cette démarche s’inscrit pleinement dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui a posé les fondements d’une véritable « démocratie sanitaire », donnant à l’usager les droits qui contribuent à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur des décisions de santé publique.
Compte tenu des intérêts multiples que présentent un espace ou une maison des usagers au sein d’un établissement de santé, je souhaite vivement que le plus grand nombre d’établissements s’en dotent.
A cette fin, je vous demande de diffuser cette circulaire en invitant à porter une particulière attention au document en deux volets qui figure en annexe. Le premier volet présente les grands principes qui, au regard de l’expérience d’espaces ou maisons des usagers déjà en place, doivent fonder et encadrer la création de tels lieux dédiés. Le second, sur un plan plus pratique, regroupe et formalise des recommandations concernant les éléments matériels et organisationnels qui paraissent de nature à assurer leur bon fonctionnement.
Je vous saurais également gré de me faire part des initiatives qui seront prises en ce domaine.

 

Pour le ministre et par délégation :
La directrice de l’hospitalisation
et de l’organisation des soins,
A.  Podeur

 

ANNEXE  
ESPACE OU MAISON DES USAGERS
I.  -  GRANDS PRINCIPES ET RECOMMANDATIONS

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé les fondements d’une véritable « démocratie sanitaire » en affirmant les droits de l’usager qui contribuent à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur des décisions de santé publique. La loi encourage également la représentation des usagers au sein des établissements de santé et leur fait obligation de faciliter l’intervention des associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien aux personnes qui y sont accueillies.
Ainsi, la prise en compte de la parole de l’usager, à quelque niveau qu’elle se situe, individuel ou collectif, est sans aucun doute un élément déterminant de la qualité de la prise en charge non médicale.
Dans cet esprit, un certain nombre d’établissements ont mis en place des lieux dédiés aux usagers qui ont des caractéristiques propres mais dont le rôle et le fonctionnement s’appuient sur quelques grands principes communs à tous, énoncés ci-dessous.

I.1.  Rôle et missions d’un espace
ou d’une maison des usagers

La maison des usagers est un espace d’accueil, d’échanges, d’écoute, d’expression et d’information pour les usagers des établissements de santé et des mouvements associatifs.
La maison des usagers n’est ni un lieu de soins ni un lieu de règlement institutionnel des conflits.
C’est avant tout un lieu d’expression de la parole individuelle et collective des usagers. C’est aussi un outil qui vise à faciliter le dialogue et les partenariats avec les professionnels de santé et l’institution hospitalière (par exemple, sur des projets d’amélioration de la qualité, sur la rédaction de documents, sur la signalétique, sur le respect des droits des personnes malades et des proches...). Cela représente aussi, pour les associations qui se rencontrent en ce lieu, la possibilité de partager, de capitaliser leurs expériences et ainsi de s’ouvrir à des problématiques nouvelles.
La maison des usagers met à disposition une information pluraliste qui peut permettre à la personne de formuler son propre questionnement. Mais pour ce faire, deux conditions s’avèrent indispensables : l’accompagnement par les bénévoles et la qualité des ressources documentaires disponibles.
La qualité de l’écoute, dans une démarche qui contribue à renforcer l’autonomie des personnes, sera privilégiée afin d’apporter aux personnes malades et à leur famille soutien et conseil dans un lieu accueillant et neutre favorisant l’expression libre, dans le respect de la confidentialité.

I.2.  Les conditions indispensables à la création

et au fonctionnement d’un espace ou d’une maison des usagers
Pour qu’une maison des usagers puisse voir le jour, il est indispensable que la direction et les instances de l’établissement apportent leur soutien au projet et s’impliquent dans son élaboration, sa mise en oeuvre et son fonctionnement. Ce projet doit s’inscrire dans la politique de l’établissement en faveur de ses usagers et de son territoire. Le cadre général, les missions, les valeurs, les moyens et les partenaires seront définis par écrit et validés.
Des outils d’évaluation quantitative et qualitative du fonctionnement seront mis en place. Un bilan annuel de fonctionnement sera présenté aux instances de l’établissement, communiqué aux associations partenaires.
Pour que la maison des usagers puisse, à terme, remplir ses missions, elle doit pouvoir accueillir les bénévoles en nombre suffisant pour assurer des permanences régulières.
Dans le même esprit, la présence d’une personne ressource (facilitateur, médiateur, coordonnateur...), salariée de l’établissement de santé (temps partiel ou temps plein), permet de créer un lien permanent entre les associations, l’institution et les personnels mais aussi d’assurer la coordination de l’animation et de la gestion.
La constitution d’une plate-forme associative est, sans conteste, à privilégier. Cependant, le nombre insuffisant d’associations (associations agréées ou associations de bénévoles) présentes au sein de l’établissement ne doit pas être, a priori, un obstacle à la réalisation d’un tel projet. C’est pourquoi, la première démarche doit être de répertorier l’ensemble des associations oeuvrant sur tout le territoire de santé afin de les inviter à participer à la construction du projet.
Par ailleurs, au-delà des associations, il peut être fait appel à des usagers qui souhaitent s’investir et qui pourraient se réunir, au moins dans une première phase, dans le cadre d’un comité des usagers dont la mise en place devra être accompagnée par l’institution.

II.  -  RECOMMANDATIONS MATÉRIELLES
ET ORGANISATIONNELLES
II.1.  Les moyens matériels et les ressources humaines

Locaux :
L’espace doit être accessible, visible et parfaitement signalé. Il doit être situé de façon préférentielle sur les axes de circulation publique de l’établissement et en proximité des lieux de convivialité existants(dans le hall ou à proximité de la cafétéria, par exemple).
L’espace doit permettre aux usagers non seulement d’attendre et de consulter les documents mis à leur disposition mais aussi de bénéficier d’un accueil individualisé.
Les pièces doivent être équipées (sièges visiteurs, présentoirs, bureau, équipement informatique, téléphone...).
Si possible, une borne internet interactive sécurisée sera mise à disposition des visiteurs. Cet outil permettra d’accéder à un nombre limité de sites d’information sur la santé dont le contenu est validé.
Ressources humaines :
La coordination de l’animation et la gestion doivent être assurées par un professionnel de l’établissement de santé, « personne ressource/coordinateur » (mi-temps au minimum, au départ). Il doit, comme les bénévoles, être formé à l’écoute.
Il est important de prévoir un lien (au travers, par exemple, de rencontres régulières) entre la personne ressource, les volontaires et bénévoles et le ou les services qui, au sein de l’établissement, ont en charge les usagers et la qualité.
Dans le même esprit, des rencontres régulières entre les représentants des usagers au sein de l’établissement de santé et les responsables des associations présentes pourront être prévues.
Les bénévoles qui sont les seuls, à l’exception de la personne ressource/coordinateur, à accueillir le public, doivent être en nombre suffisant pour assurer une présence régulière, si possible cinq jours sur sept, pendant 3 ou 4 heures.
Budget :
Un budget spécifique doit être prévu pour le personnel, l’installation, le fonctionnement et la maintenance.

II.2.  Le fonctionnement

Une convention, établie sur le modèle de celle proposée dans la circulaire du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d’intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé (DHOS/SDE/E1/2004/471), passée entre le directeur de l’établissement et chacune des associations présentes dans la maison des usagers, y compris les associations agréées, doit prévoir leurs missions et conditions d’intervention.
De la même manière, les usagers, qui interviendront dans le cadre d’un comité, signeront, avec le responsable légal de l’établissement, un document qui définira le contenu et les modalités de leur collaboration au sein de la maison des usagers.
L’établissement garantit en responsabilité civile les dommages susceptibles d’être occasionnés aux bénévoles issus d’associations ou non, en son sein. L’association devra être couverte en responsabilité civile pour les dommages susceptibles d’être causés par ses membres à l’occasion de leurs interventions au sein de l’établissement et fournira une attestation d’assurance à ce titre. Cette obligation s’applique également à la personne intervenant à titre individuel.
Les associations doivent se coordonner afin de faciliter les échanges avec le représentant institutionnel.
Les permanences sont organisées et le planning affiché sur le site concerné, sur ceux des associations partenaires mais aussi dans tous les services de soins de l’établissement. Pendant les heures de permanence, l’usager est reçu sans rendez-vous préalable ; son anonymat est respecté.
Plus généralement, l’établissement s’efforcera d’assurer une information et une communication régulières sur l’existence et les missions et les activités de la maison des usagers à l’intérieur de l’établissement de santé auprès des patients, des professionnels de santé et des personnels administratifs (mention dans le livret d’accueil des patients et des nouveaux arrivants, articles dans le journal interne...) mais aussi auprès des partenaires extérieurs y compris les services sociaux de la commune. Les prises de contact, l’orientation vers la maison des usagers, lieu ressource, doivent devenir, pour les professionnels de l’établissement de santé, des démarches « naturelles ».
Les outils à mettre en place doivent être conçus en collaboration avec les associations et les professionnels de l’établissement de santé :
-  un classeur à l’usage des membres associatifs, rassemblant des informations internes sur l’hôpital, les coordonnées des professionnels de l’hôpital et des associations, les plannings des permanences et manifestations organisées par la maison des usagers ou les associations ;
-  un cahier de transmission entre les bénévoles ;
-  des affiches et des plaquettes de la maison des usagers ;
-  un fonds documentaire destiné aux personnes malades ainsi qu’à leurs proches (livres, annuaire, guides, revues, dictionnaires médicaux...).
Des animations thématiques pourront progressivement, puis régulièrement, être proposées sur des sujets de santé publique et sur les sujets les plus souvent abordés par les visiteurs de la maison des usagers, le cas échéant, en collaboration avec les équipes médicales et/ou le personnel administratif concernés. Ces animations auront lieu de préférence dans des lieux fréquentés par les usagers, tels que la cafétéria.