Une "Rose" printanière qui garde ses couleurs même si...

C'est un nouveau numéro dont la couverture nous enchante par sa beauté. Mais, attention, il ne faut pas se fier aux apparences. La photo et le modèle sont beaux mais la maladie cancéreuse est toujours là et celles qui en sont atteintes n'ont pas d'autres choix que de l'affronter. Pour les autres, si le cancer rôde toujours, le choix est fait de se tourner vers la résilience, le dépassement de soi, les défis qui semblaient fous avant la maladie et comme le dit Patricia "si je pouvais passer la muraille de Chine, je pouvais dépasser la maladie". Le ton est donné, l'édition printemps/été de Rose Magazine, 16^e du nom, reste fidèle à son engagement : rendre "visibles" les personnes malades du cancer et montrer qu'elles ont autant de visages et d'espoirs que de douleurs et de désillusions. Quant à l'avenir, toujours incertain, elles y croient !

Céline Lis-Raoux, Directrice de la rédaction de Rose Magazine et co-créatrice de la revue en 2011 avec Céline Dupré, l'écrit dans son édito : Le cancer aujourd'hui s'affiche partout, se vend, s'expose, défile. De l'indicible nous sommes passés au spectacle. Qu'est-ce qui fait la différence entre le récit et l'obscénité ? La qualité du regard. La bienveillance. La sororité. Le ton, aussi : la capacité à tendre notre voix de témoins, de journalistes jusqu'au point de rupture, jusqu'à la plus lointaine frontière du dicible. Et aussi savoir se taire.

La récidive ? Je l'affronte. On a en soi une force insoupçonnée. Noémie Caillault

Ce numéro printemps/été 2019, donne la parole à Noémie Caillault, la jeune femme comédienne, créatrice du one woman show "Maligne" auquel nous avions assisté, à la fois cueillis et éclaboussés par tant de vitalité, de distance, d'humour et de talent. Noémie est aujourd'hui en récidive de son cancer du sein apparu en 2012. Elle l'affirme : moi, si je fais une récidive, je le supporterai jamais. Et en fait on s'aperçoit qu'on a encore en soi une force insoupçonnée. (...) Oui, ça m'arrête dans mon élan et c'est dur, c'est vrai. Mais en même temps ça m'apprend beaucoup de choses, ça me rend plus combattive, plus vivante. ce qui est difficile, c'est que les années passent vite et que j'ai 34 ans...    

Noémie Caillault à la Une de Rose Magazine : la séance photo en vidéo à visionner !

Parmi les articles remarquables de ce numéro, citons celui qui s'intéresse aux troubles cognitifs. cette impression de perdre la tête, de ne plus pouvoir se concentrer. Peut-être un effet secondaire des chimiothérapies. A l'institut Bergonié, à Bordeaux, l'atelier Onco'gite aide les patients à reprendre le pouvoir sur leurs neurones. Cet atelier dont la finalité pour Véronique Gérat-Muller, docteur en psychologie, est un "fil à tisser" qui permet également de développer des dynamiques de groupe, de motiver les femmes qui y participent à déjeuner ensemble, à covoiturer, à se sentir moins seules.

Autre thème, celui de la reconstruction mammaire, cette "chère opération" post-mastectomie, qui avec en moyenne 1400 € restant à charge, dissuade de nombreuses postulantes. On y apprend que pour ne pas avoir de reste à charge, la solution est de passer par l'hôpital public ou un centre de lutte contre le cancer. Ces établissements, qui ne pratiquent pas de dépassement d'honoraires, réalisent à ce jour 56% des reconstructions mammaires. Mais il faut parfois patienter un an, voire plus, pour y être opérée.

Dans une veine plus légère, on découvre également qu'il y a trois ans, une chirurgienne de l'Oncopole de Toulouse inscrivait pour la première fois la pratique du ballon ovale dans le parcours de soins de ses patientes, créant une équipe de rugbywomen d'un nouveau genre, les Rubies ; un essai qui semble largement transformé aujourd'hui ! On a été pionnières, à Toulouse. Notre expérience a contribué à lever les a priori, souligne l'une des "joueuses".

Reportage étonnant que celui qui nous vient de Colombie où, à Cali, dans l'ouest du pays, grâce à leur sens du toucher, cinq femmes aveugles ou malvoyantes ont été formées pour détecter des tumeurs mammaires. L'une d'entre elles, Leydi Garcia, l'affirme : certaines patientes me disent que c'est un don de Dieu, moi je suis juste heureuse de me sentir utile !

Si je grimpe ça , c'est que je ne suis pas tout à fait morte. Marie C.

Un très beau portfolio s'offre à nous sur 10 pages avec autant de portraits féminins, de femmes malades, en traitement ou guéries qui se sont dépassées face à la férocité du cancer. Des femmes puissantes qui ne savaient pas de quoi elles étaient capables, ni même ce dont elles avaient envie ! Ingrid se sent plus libre debout sur l'eau, Betty s'est dit que passer une bonne journée ne dépendait qu'elle, Marie a appelé son cancer Bill pour pouvoir mieux kill Bill, Anaïs fait des courses de 100 km..., Amandine a monté une association Couleur Résilience... 

Focus également sur la bienveillance, ce mot de l'année 2018 pour Le Robert, mais surtout cette notion essentielle pour les patients et une pratique médicale qui tend à se réapprendre... Parce que oui, c'est prouvé, l'attitude des soignants a un impact sur la santé des patients ! Quand la bienveillance est au rendez-vous, ça change tout : les mots, les gestes des soignants ont été essentiels dans mon parcours, salue ainsi Catherine, soignée il y a dix ans pour un cancer du sein avec mastectomie à Nantes.

On ne déboule pas chambre 17 pour une perf. On va voir Mme X, à qui l'on doit poser une perfusion.

Bref, vous l'aurez compris, ce 16^e numéro de Rose Magazine, 1^er numéro en réalité augmentée, est fidèle à lui-même, à sa ligne éditoriale et plus encore à sa ligne de conduite qui est d'être au plus près, au plus juste, au plus vif parfois, des femmes qui vivent ou revivent le cancer ou ont vécu un temps avec lui. Rien n'est tu. Ni les doutes, les souffrances et les désespoirs. Ni les renaissances, les résiliences et les parcours de vie changés à jamais. Du côté de la vie, jusqu'au bout de la vie, avec tout ce qui s'y rattache et nous la rend si chère quelles qu'en soient ses circonstances.

Dernier point et pas des moindres, le 3 juin s'ouvre à Paris, la deuxième Maison Rose après celle de Bordeaux . L'adresse : 27 rue de Rambouillet, dans le 12^e arrondissement ! Du salon de papotage à la salle de sport en passant par le coin cuisine et l'institut de beauté où seront prodigués soins, massages, atelier perruque et maquillage, la décopration, chaleureuse et douce à la fois, invite au lâcher-prise, loin des murs de l'hôpital. Se ressourcer, se réapproprier son corps, se reconstruire, travailler l'estime de soi, papoter et se réconforter, mais aussi s'informer car la Maison Rose c'est comme une grosse boîte à outils où chacune viendra piocher ce qu'elle voudra, selon ses envies et ses besoins.

Le 3 juin s'ouvre à Paris, la deuxième Maison Rose après celle de Bordeaux . L'adresse : 27 rue de Rambouillet, dans le 12^e arrondissement !

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern