Une infirmière spécialisée pour la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde

L'étude française COMEDRA a pour but évaluer l'intérêt d'une infirmière spécialisée en rhumatologie, chargée de former les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde (PR) à l'auto-évaluation de l'activité de la maladie et de déterminer leurs comorbidités.

Cette étude qui débute est réalisée sous l'égide de la Société française de rhumatologie.

Elle a été présentée le 28 avril 2011 lors d'une conférence de presse. Les promoteurs ont obtenu un financement par le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC).

Les laboratoires Roche, qui commercialisent depuis fin 2009 RoActemra* (tocilizumab) en traitement de la PR, et Chugai, qui en fait la copromotion, ont également apporté un "soutien institutionnel", et ont organisé la conférence de presse.

L'étude doit recruter 1.000 patients dans une vingtaine de centres. Elle durera six mois.

Elle est centrée sur le rôle d'infirmières spécialisées en rhumatologie, pour deux objectifs.

D'une part, l'infirmière fera avec le patient une évaluation de départ de l'activité de la maladie, avec l'index composite DAS28, puis elle formera le patient à refaire lui-même cette évaluation mensuellement.

La moitié des patients bénéficieront de cette procédure, l'autre moitié servant de contrôle.

L'objectif de l'étude est de voir si lorsque le patient apportera ces auto-évaluations à son rhumatologue, cela conduira celui-ci à modifier la prise en charge, notamment en intensifiant le traitement en cas d'activité inflammatoire persistante.

Le critère d'évaluation est le pourcentage de patients chez qui le traitement a été intensifié durant les six mois.

D'autre part, l'étude évaluera l'intérêt de la détection par les infirmières de la présence éventuelle de comorbidités et la vérification du suivi de prévention des patients (ont-ils eu toutes leurs vaccinations? ont-ils fait les examens de dépistage des cancers?).

Le critère d'évaluation est le pourcentage de patients pour lesquels un traitement a été initié et/ou une investigation menée en raison d'une comorbidité, durant les six mois.

Lors de la conférence de presse, le Pr Maxime Dougados de l'hôpital Cochin à Paris (AP-HP) et le Pr Thierry Schaeverbeke du CHU de Bordeaux ont expliqué les raisons pour lesquelles cette étude est conduite.

Des études ont montré l'importance de traiter les patients le plus tôt possible afin de freiner l'aggravation de la PR.

Et surtout, on a montré l'importance d'un "contrôle serré" de l'inflammation, indépendamment du contrôle des symptômes. En effet, l'évolution à long terme est liée à la présence d'une inflammation persistante.

Faisant un parallèle avec le traitement du diabète où l'hémoglobine glyquée est mesurée régulièrement, ou avec l'hypertension nécessitant la mesure régulière de la pression artérielle, Maxime Dougados a souligné l'importance d'une mesure régulière du niveau d'inflammation, afin d'adapter rapidement le traitement et de ne pas laisser persister une inflammation.

C'est là que l'infirmière a son importance, pour former le patient à l'autosurveillance de son inflammation, mais aussi pour l'impliquer de façon active dans son traitement.

Le Pr Dougados a rappelé qu'actuellement il était difficile d'avoir une bonne observance du traitement de fond destiné à prévenir l'aggravation de la maladie, car une fois les symptômes contrôlés, les patients ne percevaient pas l'utilité du traitement de fond.

Et il a reconnu qu'en pratique les rhumatologues ne suivaient pas toujours bien les recommandations et ne faisaient pas toujours systématiquement l'évaluation de l'inflammation par le DAS28 qui implique d'étudier 28 articulations.

Alors que les médecins ont parfois une "approche artistique" du patient, l'intérêt de déléguer l'évaluation aux infirmières est qu'elles auront une "approche artisane", plus méthodique.

Par ailleurs, dans la mesure où les patients souffrant de PR ont une durée de vie diminuée, en raison de comorbidités la reconnaissance et la prévention de ces comorbidités revêtent une importance particulière.

Le recours à des infirmières spécialisées en rhumatologie est déjà la règle aux Pays-Bas et au Royaume-Uni. L'étude COMEDRA permettra de convaincre les rhumatologues français de l'intérêt de cette stratégie de prise en charge.

Le financement de l'étude COMEDRA va permettre de rémunérer des infirmières dévolues à ce travail. Mais, interrogé par l'APM sur ce qu'il sera possible de faire ensuite, le Pr Dougados a répondu qu'"en pratique, c'[était] l'horreur".

Les services hospitaliers ont des moyens insuffisants et n'ont pas l'indépendance de gestion de leur budget qui leur permettrait de choisir d'engager des infirmières pour ce travail.

"Pour avoir des infirmières spécialisées en rhumatologie, il faudra une reconnaissance par les autorités", d'une part en termes de rémunération de ces professionnelles de santé, d'autre part en termes de moyens humains pour les services de rhumatologie. Mais il estime que cela prendra de nombreuses années.