À l’occasion de la journée internationale de la drépanocytose, le 19 juin prochain, l’ARS Ile de France, la ville de Paris, l’URACA et les associations de malades proposent un document d’information apportant « des réponses simples à des questions compliquées. »
La plus fréquente des maladies génétiques en France, la drépanocytose, est en passe de quitter son statut de « maladie orpheline » : avec un enfant atteint pour 2065 naissances, elle a franchi le seuil de un pour 2 000, communément accepté pour cette qualification.
Elle reste pourtant très méconnue des professionnels de santé, des patients, de leur entourage et des porteurs du « trait » drépanocytaire qui, susceptibles de transmettre la maladie (récessive), n’ont le plus souvent aucun symptôme.
Si leurs questions sont en général nombreuses souvent, elles ne trouvent pas les réponses adéquates et ce malgré le travail de longue haleine entrepris par les associations de malades.
Si l’information est disponible, elle n’est pas toujours accessible, par ignorance des personnes concernées ou par préjugé culturel (c’est une maladie « du sang », chargé symboliquement).
La prise en charge hospitalière a fait d’énormes progrès en quelques années, mais il existe un seul centre de dépistage et d’information en région parisienne qui concentre le plus grand nombre de personnes atteintes : celui ouvert par la ville de Paris (CIDD, dans le 13ème arrondissement).
L’association URACA, association d’aide aux populations d’origine africaine (largement touchée par la maladie), publie aujourd'hui un document d’information accessible à tous intitulé : « La drépanocytose, c’est quoi ? Des réponses simples à des questions compliquées. »
Validé par quelques-uns des principaux spécialistes français (dont le Pr Robert Girot, Paris), il est rédigé à partir des questions le plus souvent posées par les malades, leurs familles et les personnes susceptibles de porter le trait drépanocytaire. Sa réalisation a bénéficié du soutien financier et logistique de l’Agence régionale de santé (ARS) Ile de France et de la ville de Paris.
Pour se procurer ce document et pour obtenir toute information sur la maladie (y compris les coordonnées des associations) :
Serge CANNASSE
Rédacteur Izeos
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