Un Centre expert sur les soins palliatifs

Les pouvoirs publics ont confié au Centre National de Ressources Soin Palliatif la mission de participer à la diffusion de la démarche palliative auprès des professionnels et des particuliers. Ce centre de référence s’adresse à tous les acteurs présents auprès des personnes en fin de vie et de leurs proches, à l’hôpital, en institution, en médecine de ville ou au domicile.

Les soins palliatifs et la fin de la vie représentent un enjeu majeur de santé publique. Chaque année, 500 000 de nos concitoyens meurent. Plusieurs centaines de milliers sont soignés en phase avancée d'une maladie grave dont ils décéderont à court ou moyen terme. Plusieurs millions de proches les aident et les accompagnent. C'est pourquoi, depuis le premier plan triennal Kouchner (1999-2002), les gouvernements successifs ont fait du développement des soins palliatifs un axe majeur de la politique de santé. Ce développement passe par la mise en œuvre de la démarche palliative dans toute la médecine afin que les personnes qui le requièrent puissent bénéficier de tels soins.

Dans ce contexte, il est important que tous les professionnels concernés aient accès a de l'information, des connaissances et des ressources utiles auprès des personnes malades et de leurs proches.

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif : l'un des acteurs privilégiés de la diffusion de la démarche palliative en France et dans le monde francophone.

Un accès unique à l’information référencée

Pour les professionnels et étudiants futurs professionnels, le CNDR Soin Palliatif¹ a développé des connaissances référencées et des repères afin de répondre à leurs besoins et à leurs questions concernant la prise en charge palliative et de fin de vie. Ces ressources ont pour objectifs de les informer, les orienter et favoriser leur réflexion en s’appuyant sur l’actualité, des références documentaires et de l’innovation pédagogique. Ces ressources sont accessibles principalement via www.soin-palliatif.org qui a reçu le Prix du meilleur site Internet médical professionnel au Festival des entretiens de Bichat en 2013.

De nombreux contenus sont ainsi mis en ligne : dossiers d’information et interviews, revue de presse généraliste, lettres d’information mensuelles, agenda des manifestations... Un seul exemple : l’outil pédagogique « Former/Informer sur la "loi Leonetti"» a été élaboré à partir d’expériences cliniques et pédagogiques, et enrichi de ressources documentaires. Il permet  de clarifier le contexte, l’esprit et les grandes lignes de la loi, mais aussi d'aborder les situations rencontrées dans la pratique professionnelle, de s’appuyer sur les référentiels de base et fournit des supports pédagogiques.

Par ailleurs, VigiPallia est un portail documentaire intégré au site Internet. Il donne accès à une base de données Palli@Doc qui rassemble 18 000 références - ouvrages, articles, thèses et mémoires, actes de colloques, vidéos...

VigiPallia propose aussi des bibliographies et synthèses documentaires prêtes à l'emploi, une revue des nouvelles parutions, une revue de sommaire spécialisée et un bulletin bibliographique notamment. Le CNDR Soin Palliatif a commencé à numériser ses documents afin d’étendre l’accès direct par internet à son fonds de références.

Un accès à des services personnalisés

De manière complémentaire aux services en ligne, les professionnels peuvent bénéficier de services personnalisés, par téléphone ou par mail. Plus de 850 professionnels en ont bénéficié en 2013 :

• les questions relatives à l’application de la loi du 22 avril 2005 et à toute autre demande liée à la prise en charge palliative en institution ou à domicile. Les réponses  sont assurées par les chargées d’information de la plateforme nationale d’écoute (0811 020 300)² ;
• l’assistance à recherches documentaires, via les documentalistes du CNDR Soin palliatif pour la rédaction de mémoires, d’articles et de communications, préparation d’interventions et de formations... Un accueil sur place est également possible pour la consultation des documents³.

Un relais pour les personnes malades et leurs proches

Les professionnels peuvent aussi s’appuyer sur le CNDR Soin Palliatif pour informer et orienter les personnes, patients ou proches, dont ils s'occupent⁴. Plusieurs contenus  sont disponibles :

• des fiches destinées à mieux connaître les droits des malades en fin de vie et de leurs proches ainsi que les aides disponibles ;
• des conseils pratiques dédiés aux personnes malades et à leurs proches (fatigue, communication, perte de goût...) ;
• des sélections d’ouvrages, notamment pour aborder la maladie grave, la fin de vie et le deuil avec les enfants de trois à seize ans ;
• des dossiers d’information et articles qui font le point sur un thème (soins palliatifs adultes, enfants et personnes âgées, prise en charge au domicile...) ;
• un répertoire national des structures d’accompagnement du deuil.

Les chargées d’écoute et d’information de la plateforme nationale orientent les particuliers, si besoin, vers les ressources existantes près de leur domicile ou de celui de la personne malade. Elles les informent sur le cadre législatif en vigueur, leurs droits et les aides dont ils peuvent bénéficier. Cet espace leur permet d’exprimer autant leurs émotions que des demandes concrètes. Il les aide avec bienveillance à mieux comprendre les situations, à clarifier leurs idées et à élaborer des solutions personnelles.

Notes

1. Financé par une Mission d’intérêt général, il dépend de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon.
2. Prix d’un appel local d’un poste fixe. Ligne téléphonique ouverte du lundi au vendredi de 10h à 13h.
3. Le service est joignable par téléphone au  01 53 72 33 10
4. Ces contenus sont disponibles sur www.soin-palliatif.org et sur le site d’Agevillage forum « Accompagner la fin de la vie ».

Les supports de communication (flyers, marques-pages, affiches) peuvent être commandés en ligne ou en appelant la ligne nationale d’écoute : 0811 020 300.